Le PTT est une maladie rare mais aujourd’hui bien comprise et bien prise en charge. Un diagnostic rapide et un suivi spécialisé permettent d’éviter les complications…

Comprendre les dispositifs de prise en charge appelés ALD

Les maladies rares sont le plus souvent des maladies chroniques nécessitant des soins lourds et prolongés. Même si elles ne figurent pas dans la liste officielle…

L'alcaptonurie est une maladie génétique rare touchant environ 1 à 9 personnes sur 1 000 000. Elle est causée par l'absence d'une enzyme qui permet d'éliminer…

Journée Internationale des Maladies Rares 2026

Le samedi 28 février 2026, la France et le monde entier se mobilisent à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée vise…

Il existe plusieurs catégories de médicaments, des molécules chimiques classiques aux traitements biologiques plus récents, chacun apportant une réponse spécifique…

Application France maladies rares

En cours de développement par la BNDMR, l’application mobile France Maladies Rares a pour ambition d’offrir un accès simplifié aux informations personnelles…

" Qui brille au combat" et Maladies Rares Info Services

« Qui brille au combat », premier film de Joséphine Japy, raconte le quotidien d’une famille touchée par une maladie rare. Maladies Rares Info Services est…

Téléthon 2025 - Mobilisation et information

À l’occasion du Téléthon 2025, patients, familles et associations se mobilisent partout en France.
Maladies Rares Info Services sera à votre écoute…

Les infirmiers et infirmières de pratique avancée

Une infirmière ou un infirmier en pratique avancée est une infirmière ou un infirmier qui a passé un diplôme supplémentaire, un master lui permettant de suivre…