Samedi 28 février 2026, c’est la Journée Internationale des Maladies Rares !

Le samedi 28 février 2026, la France et le monde entier se mobilisent à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée vise à mieux faire connaître les maladies rares, à soutenir les personnes concernées et leurs proches, et à rappeler l’importance cruciale d’un diagnostic plus rapide et d’une recherche soutenue.

Les maladies rares : un enjeu majeur de santé publique

Contrairement à ce que leur nom laisse penser, les maladies rares ne sont pas si rares.
Elles touchent 1 personne sur 20, soit plus de 3 millions de personnes en France et près de 300 millions dans le monde. À ce jour, environ 7 000 maladies rares ont été identifiées, dont une grande majorité sont d’origine génétique.

Derrière chaque maladie rare, il y a des parcours de vie souvent complexes : errance diagnostique, difficultés d’accès à l’information et aux soins spécialisés, manque de traitements, isolement social.

Comment se mobiliser pour la #JIMR2026 ?

Chacun peut agir, à son échelle, de différentes manières :

• Participez au challenge international #LightUpForRare, la « chaîne mondiale de lumières », en illuminant monuments, bâtiments, lieux de travail ou de vie.
•  Affichez votre soutien sur les réseaux sociaux en utilisant les couleurs de la journée et le kit de communication international proposé par RareDiseaseDay.
•  En février, portez le ruban tricolore, symbole de solidarité avec les personnes concernées. Vous pouvez en commander sur le site formulaire de commande de l’Alliance maladies rares.
•  Prenez part aux événements et animations organisés partout en France et dans le monde.

Quelques temps forts de la #JIMR2026 en France

Parmi les événements déjà annoncés :

• Strasbourg – 10 février
  Exposition artistique « It’s rare for me » au Parlement européen
  
  
• Angers – 23 au 28 février
  Festi’Rares, festival culturel et scientifique ouvert à tous
  
  
• Clermont-Ferrand – 24 février
  Forum des Associations de Patients avec un stand dédié aux maladies rares
  
  
• Nancy – 26 février
  Associations de patients, structures médico-sociales et administratives, prestataires de service se réunissent au CHU pour des stand d’information, des conférences et débats
  
  
• Pessac – 27 février
  La Plateforme d'expertise maladies rares BexMaRa du CHU de Bordeaux organise un événement ouvert  aux membres d'associations de patients, partenaires des centres de référence.

• Paris – 28 février
  Illumination exceptionnelle de la Colonnade du Palais-Bourbon aux couleurs des maladies rares
  Illumination du Terminal 1 de l’Aéroport de Paris Charles de Gaulle
  Bâtiment Pallez de l'Hôpital Armand-Trousseau, qui sera illuminé aux couleurs des maladies rares du lundi 23 février au lundi 3 mars 2026 .

• Lille – 28 février
  Rar’Ensemble fait son cirque au Bazaar St-So, un événement ludique et pédagogique
  
  
• Tours – 28 février
  Journée d’information et de sensibilisation au Cinéma Pathé, organisée par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire (projection de Qui brille au combat de Joséphine Japy).
  
  
• Limoges – 13 mars
  Sensibilisation des futurs professionnels de santé à la faculté de médecine et de pharmacie
  
  
• Marseille – 18 mars
  Une journée de conférences à l'hôpital de la Timone à Marseille. Cette rencontre a pour objectif de sensibiliser le grand public aux enjeux des maladies rares.

Trois grands thèmes seront abordés cette année : Le partenariat patient, le rôle des aidants, le sport et les maladies rares. La liste complète des événements est accessible sur le site officiel de la Journée Internationale des Maladies Rares : Archives des événements - Journée des maladies rares 2026.

Un Numéro Info Service exceptionnellement ouvert

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, Maladies Rares Info Services sera exceptionnellement ouvert le samedi 28 février 2026, de 10h à 13h et de 14h à 17h.

N’hésitez pas à nous contacter pour : 

• De l’Information.
• Une Orientation.
• Du Soutien.