Malades et aidants

Être atteint d’une maladie rare signifie bien souvent beaucoup de souffrance et d’isolement. Comprendre la maladie et savoir vivre avec, que ce soit sa maladie ou celle de son enfant, de son conjoint, de son ami, n’est pas simple. Être écouté, soutenu, orienté face à ces difficultés, dans son parcours de vie et de soins est essentiel. Maladies Rares Info Services est là pour vous, à votre écoute.

Que ce soit en période d'errance diagnostique, à l'annonce de la maladie ou durant sa vie avec la maladie ou celle de son enfant, parent, conjoint, il est normal de se poser des questions. Mais parfois il est aussi difficile de savoir où et comment trouver une réponse.

Depuis quelques années j'ai eu plusieurs problèmes de santé qui se sont enchaînés. Depuis 4 ans le médecin qui me suit m'a confirmé qu'il était certain que j'ai quelque chose mais il n'arrive pas à trouver quoi. (...) . Ma question est la suivante : dans un cas comme le mien vers qui se tourner ? Est-ce qu'il y a des services médicaux qui vont plus loin dans la recherche du diagnostic avec d'autres moyens ? Si oui lesquels ?

Mon fils a été diagnostiqué à l'âge de 6 ans d'une maladie orpheline très rare (moins de 1000 cas dans le monde). Je suis son père, et me sens seul et démuni face à cette maladie, et j'aimerais savoir s'il y a d'autres personnes dans ce cas, au moins en France, pour pouvoir échanger et savoir comment aider à faire avancer la recherche.

Je viens d'apprendre que j'avais la drépanocytose. Existe-t-il une prise en charge spéciale (administrativement), une secrétaire médicale m'a parlé d'ALD, puis-je être reconnue travailleur handicapé par la MDPH ?

Je suis actuellement en attente d'un retour d'un résultat génétique, à la suite d'une prise de sang pour une maladie nommée Paralysie périodique. Savez-vous quel est le temps d'attente pour les résultats d'analyse génétique ? peuvent-elles revenir négatif ?

Bonjour, j'ai eu récemment un diagnostic de purpura rhumatoïde. Je souhaiterais connaître au niveau local les relais (médecin, service de médecine, association de malade, ...)

Je recherche un centre de traitement spécialisé en France dans la sclérodermie systémique. Pouvez-vous m'aider ?

Comment trouver des personnes ayant la même maladie ? Comment trouver un centre expert dans la maladie ? Comment envisager le monde du travail avec la maladie ? Quelles sont les démarches administratives à faire ? A qui parler de mes problèmes ?

L'équipe de Maladies Rares Info Services est là pour cela ; pour aider tous ceux qui se posent des questions face à leur errance diagnostique ou maladie rare à trouver des réponses, de l'aide et du soutien, que ce soit en France métropolitaine ou en Outre-Mer.