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La newsletter de Maladies Rares Info Services
1er octobre 2018
C est dit !

Bernard Delorme


Bernard Delorme
Président



Thomas Heuyer


Thomas Heuyer
Délégué général

Le 3e Plan national maladies rares (2018-2022) est désormais une réalité ! Présenté le 4 juillet dernier par la Ministre des Solidarités et de la Santé et la Ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, il représente l’aboutissement de trois ans de travaux et d’arbitrages ministériels et surtout un immense espoir.


Depuis le lancement de l’évaluation du Plan précédent en 2015, les travaux préparatoires de ce 3e Plan ont en effet impliqué un grand nombre des acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares : pouvoirs publics, associations, médecins, chercheurs, services d’information, laboratoires pharmaceutiques… Ce sont 160 personnes qui ont participé, pendant un an et demi, aux travaux de co-construction pilotés par les Professeurs Odent et Lévy. Ce processus s’est d’ailleurs caractérisé par une forte dynamique soulignant la mobilisation de tous les acteurs, dans toute leur diversité.

Si le 3e Plan national maladies rares constitue avant tout un espoir, il ne répond pas complètement à toutes les attentes formulées, à tous les besoins mis en évidence. Il offre cependant un cadre d’action et engage des financements publics d’un montant total de plus de 777 millions d’euros pour les quatre prochaines années. Il doit ainsi nous permettre de renforcer la lutte contre les maladies rares, de mobiliser davantage de moyens, d’engager de nouvelles collaborations, d’amplifier la mobilisation initiée depuis quinze ans. Une finalité majeure s’en dégage : assurer à terme un diagnostic et un traitement à chaque personne malade.

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C est tout chaud
Nouvelle identité visuelle
Livret Filières de Santé Maladies Rares
Ce livret a été réalisé par les 23 Filières de Santé Maladies Rares. Il présente chacune de ces filières : familles de pathologies couvertes, organisation des soins, activités de recherche, actions de formation et de communication…
Il a pour objectifs de développer l’information et de favoriser l’accès aux ressources proposées par les filières. Pour commander…
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ATU
ATU nominatives : un nouveau dispositif
Les Autorisations Temporaires d’Utilisations nominatives (ATUn) sont délivrées par l’ANSM (Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé), pour des patients ne pouvant pas être inclus dans un essai clinique, pour des médicaments ne disposant pas d’une autorisation de mise sur le marché, mais dont on peut présumer qu’ils apportent un bénéfice…
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C est qui ?
Philippe Berta

M Philippe Berta
Député de la 6ème circonscription du Gard et Président du "groupe d’études maladies orphelines"


Maladies Rares Info Services : Monsieur le député, quel a été votre parcours et quelles sont vos fonctions à l’Assemblée nationale ?

Je suis un pur scientifique formé à l’Université de Montpellier et j’ai occupé trois types de postes : chargé de recherche au CNRS, puis directeur de recherche à l’INSERM, enfin Professeur d’université classe exceptionnelle. J’enseigne d’ailleurs chaque semaine huit heures de cours aux étudiants. Je me suis d’abord intéressé aux maladies cardiovasculaires avant de me centrer sur la génétique du développement. Dans ces fonctions, j’ai toujours œuvré pour rapprocher l’université et la recherche des entreprises, en favorisant l’innovation et en créant des sociétés de biotechnologie. J’ai aussi fondé la première école de l’ADN européenne à Nîmes et obtenu la création de l’Université nouvelle de Nîmes.

Sur un plan politique, en 2017, François Bayrou, que je connais depuis plus de 20 ans, m’a proposé d’être candidat aux élections législatives dans le Gard…
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C est quoi ?
Les cartes urgences
cartes urgences maladie rare

Dans les situations d’urgence, être atteint d’une maladie rare nécessite souvent une prise en charge médicale spécifique, voire de s’abstenir de certains gestes habituellement pratiqués chez d’autres malades. Ceci constitue donc un risque supplémentaire et toutes les pathologies rares et leurs recommandations médicales ne peuvent être connues par les médecins urgentistes. Or, l’Observatoire des maladies rares 2015 a mis en évidence que les hospitalisations pour 45% des personnes malades concernéesdans son enquête ont souvent ou très souvent eu lieu en urgence…

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C est en ligne
MUKK, l’appli qui accompagne les personnes atteintes de mucoviscidose
MUKK

L’application MUKK, développée en 2017, en collaboration avec l’association de patients Vaincre La Mucoviscidose, est un outil d'aide au suivi des personnes atteintes de mucoviscidose. Elle s’adresse aux personnes malades comme à leurs aidants à travers 4 fonctions principales…

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Vis ma vue
Vis ma vue

Développé dès 2014 par Streetlab (filiale de l’Institut de la Vision) avec le soutien du Ministère de l’Éducation nationale, en lien avec le réseau Canopé et la MGEN, à destination d’élèves de 8 à 11ans, "Vis ma vue" permet au travers de 8 missions de se mettre dans la peau de 2 élèves atteints de handicap visuel…

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Transition Maladies Rares : du service de soins pédiatriques au service pour adultes
Transition Maladies Rares

Le site internet "Transition Maladies Rares" a pour vocation d’être un outil d’information et de partage de savoirs et de ressources. Destiné aux professionnels, il a été élaboré par les Filières de Santé Maladies Rares dans le cadre du groupe de travail "inter-filières transition"…

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Depuis 2009, 1er service d’information en santé certifié qualité
   

 

Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, ch@t, ou grâce au Forum maladies rares, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Effets Indésirables Info Services, l’Observatoire des maladies rares et son service de formation font aussi partie de ses services. + d’infos ici