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Parcours d'infos - 1er octobre 2018

C'est tout chaud

Livret Filières de Santé Maladies Rares

Livret Filières de Santé Maladies Rare

Ce livret a été réalisé par les 23 Filières de Santé Maladies Rares. Il présente chacune de ces filières : familles de pathologies couvertes, organisation des soins, activités de recherche, actions de formation et de communication…

Il a pour objectifs de développer l’information et de favoriser l’accès aux ressources proposées par les filières. Pour commander des exemplaires de ce livret, il suffit d’envoyer un simple mail en cliquant ici.

 

ATU nominatives : un nouveau dispositif

ATU

Les Autorisations Temporaires d’Utilisations nominatives (ATUn) sont délivrées par l’ANSM (Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé), pour des patients ne pouvant pas être inclus dans un essai clinique, pour des médicaments ne disposant pas d’une autorisation de mise sur le marché, mais dont on peut présumer qu’ils apportent un bénéfice. Elles permettent à des patients atteints de maladies rares d’accéder à un traitement lorsqu’il n’existe pas d’alternative appropriée disponible sur le marché et que le traitement ne peut être différé.

L’ANSM a mis en place un nouveau dispositif pour simplifier les démarches d’obtention des ATUn. A noter que l’ANSM met désormais en ligne, sur son site Internet, un référentiel des médicaments couramment délivrés dans le cadre des ATU. Il compte près de 170 « Fiches produits », pour lesquels sont précisés les critères d’octroi des ATU. Les demandes qui seront conformes à ces critères d’octroi bénéficieront d’un traitement plus rapide (24 à 48 heures en moyenne).