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Parcours d'infos - 1er octobre 2018

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MUKK, l’appli qui accompagne les personnes atteintes de mucoviscidose

MUKK

L’application MUKK, développée en 2017, en collaboration avec l’association de patients Vaincre La Mucoviscidose, est un outil d'aide au suivi des personnes atteintes de mucoviscidose. Elle s’adresse aux personnes malades comme à leurs aidants à travers 4 fonctions principales :

  • renseigner et suivre les indicateurs choisis par l’utilisateur : état général, respiratoire ou digestif, alimentation, poids et/ou glycémie... et dont l’historique peut être partagé ;
  • organiser soins et rendez-vous en paramétrant des alertes automatiques ;
  • s’informer et partager des informations pratiques  à travers des fiches existantes ou créées par l’utilisateur ;
  • regroupez ses contacts utiles et stocker ses documents utiles (ordonnances, comptes rendus de visite…).


Vis ma vue

Vis ma vue

Développé dès 2014 par Streetlab (filiale de l’Institut de la Vision) avec le soutien du Ministère de l’Éducation nationale, en lien avec le réseau Canopé et la MGEN, à destination d’élèves de 8 à 11ans, "Vis ma vue" permet au travers de 8 missions de se mettre dans la peau de 2 élèves atteints de handicap visuel.

Mila voit flou et une tache lui masque le centre de la vision, ce qui entraîne des difficultés pour lire ou distinguer et reconnaître des visages. Mathis, de son côté, a un champ de vision très réduit. Ce handicap rend difficile ses déplacements et ses yeux ont du mal à s’adapter aux variations de lumière. Ce jeu sérieux est accompagné de supports pédagogiques à destination de l’enseignant et des élèves.



Transition Maladies Rares : du service de soins pédiatriques au service pour adultes

Transition Maladies Rares

Le site internet "Transition Maladies Rares" a pour vocation d’être un outil d’information et de partage de savoirs et de ressources. Destiné aux professionnels, il a été élaboré par les Filières de Santé Maladies Rares dans le cadre du groupe de travail « inter-filières transition ».

Il propose déjà :

  • des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition ;
  • la liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France ;
  • les réseaux actuellement opérationnels pour la prise en charge spécialisée des patients ;
  • des liens vers les cursus de formations sur l’adolescence et/ou sur la transition ;
  • les programmes de transition développés à l’étranger ;
  • les projets de recherche en cours dans les centres de référence et les filières.