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Parcours d'infos - 13 février 2018

C'est dit !

Jacques Bernard
Jacques Bernard
Président

Thomas Heuyer
Thomas Heuyer
Délégué général

Les manifestations organisées en régions sur les maladies rares mettent systématiquement en évidence le défaut de connaissance de ces pathologies par les professionnels de santé et les acteurs de l’accompagnement social. Ce constat est d’ailleurs confirmé par les données de plusieurs études sur cette problématique, notamment de l’Observatoire des maladies rares.

C’est l’un des principaux intérêts de ces rencontres régionales qui se sont multipliées récemment sous l’impulsion des filières de santé maladies rares : faire se rencontrer tous les acteurs de proximité du parcours de santé et de vie de la personne malade. Ils partagent leurs expériences et échangent leurs points de vue, dans toute leur diversité : médecins experts des maladies rares comme professionnels de santé en ambulatoire, responsables ou soignants d’établissements hospitaliers, représentants des Maisons Départementales des Personnes Handicapées ou de l’Education nationale, équipes des services et établissements médico-sociaux…

Si l’organisation des soins spécifique aux maladies rares, initiée avec la mise en place des centres de référence et de compétences, a constitué une avancée fondamentale, les médecins et paramédicaux qui exercent en dehors de ces centres experts connaissent très peu les maladies rares et surtout les ressources existantes pour y faire face. L’objectif n’est pas aujourd’hui que ces « non spécialistes » des maladies rares connaissent toutes et précisément ces pathologies. Il est en revanche essentiel, quand l’un de leurs patients est concerné par une maladie rare ou susceptible de l’être, qu’ils connaissent l’existence des centres experts, sachent où trouver l’information, puissent bénéficier de conseils pour un suivi optimal du patient…

 

Il en est de même pour les acteurs de l’accompagnement social. Ceux-ci sont très nombreux, divers et relèvent de structures très variées : à l’école, dans la multitude d’établissements et services médico-sociaux, dans le monde professionnel, au sein de l’assurance maladie, dans les organismes liés au handicap… Là-encore, le but n’est pas que ces acteurs sachent tout sur les maladies rares mais qu’ils puissent disposer des informations utiles afin que toute situation impliquant une maladie rare, ou une absence de diagnostic avec présomption de pathologie rare, puisse être appréhendée du mieux possible.

En outre, les représentations que l’ensemble de ces professionnels peuvent avoir des maladies rares ont très probablement un rôle non négligeable dans les freins auxquels sont confrontées les personnes maladies et les familles. Il est temps là-aussi d’agir afin que ces représentations évoluent auprès du plus grand nombre : certes les maladies sont rares mais les malades sont nombreux et il est possible aujourd’hui de les aider grâce à des dispositifs spécifiques.

L’enjeu est majeur pour l’avenir : communiquer auprès de tous ces professionnels afin de renforcer leur coordination, éviter les ruptures dans le parcours de santé et de vie de la personne malade, favoriser l’accès au diagnostic et à l’expertise médicale, susciter une meilleure écoute, améliorer la qualité de vie des personnes malades… 

Ce sera aussi un levier efficace et concret qui permettra aux professionnels de ce parcours de faire connaître aux personnes malades et à leurs familles l’existence de ressources qui sont à leur disposition pour les informer et les aider : services d’information, associations, communautés en ligne…

« Communiquer » peut paraître iconoclaste pour des acteurs de la lutte contre les maladies rares qui ont longtemps été seuls et sans moyens. « Communiquer » ne signifie pas la mise en place de grandes et couteuses campagnes publicitaires. « Communiquer » induit une stratégie de communication pluriannuelle, ciblée, systématique et fondée sur des actions concrètes et efficientes.

 « Communiquer » est aujourd’hui une nécessité au service de l’accès pour tous à l’information et aux ressources dédiées aux maladies rares.