Maladies Rares Info Services

Parcours d'infos - 1er octobre 2018

C'est quoi ?

Les cartes urgences

Dans les situations d’urgence, être atteint d’une maladie rare nécessite souvent une prise en charge médicale spécifique, voire de s’abstenir de certains gestes habituellement pratiqués chez d’autres malades. Ceci constitue donc un risque supplémentaire et toutes les pathologies rares et leurs recommandations médicales ne peuvent être connues par les médecins urgentistes. Or, l’Observatoire des maladies rares 2015 a mis en évidence que les hospitalisations pour 45% des personnes malades concernées dans son enquête ont souvent ou très souvent eu lieu en urgence.

Dans le cadre du 1^er Plan national maladies rares (2005-2008), 22 cartes d’urgences ont été produites. Détenues par les personnes malades ou leur entourage, elles avaient pour objectif d’apporter aux médecins les informations nécessaires à la prise en charge médicale d’urgence. Ces cartes ont été réalisées par les centres de référence, avec l’implication des associations. Les conditions de leur délivrance (par un médecin, une association…) étaient diverses. Surtout, les informations qu’elles contenaient étaient variables et leur format à huit volets n’était pas adapté à leur objet.

De nouvelles cartes urgences ont été créées depuis le début de l’année 2018 par les centres de référence maladies rares et sous le pilotage de la DGOS et des Filières de Santé Maladies Rares. D’une taille équivalente à celle d’une carte bancaire, elles présentent toutes le même format validé par le Ministère des Solidarités et de la Santé. Cependant, leurs contenus et leurs rubriques diffèrent en fonction des maladies, selon qu’il s’agisse d’urgence vitale, ou de recommandations pour le confort ou la sécurité du patient. Ces cartes sont délivrées aux personnes malades, dans la grande majorité des cas par les centres de référence et les centres de compétences maladies rares.

Ce sont des cartes nominatives qui comportent quatre volets. Elles présentent les informations essentielles pour la prise en charge médicale d’urgence de la personne qui possède cette carte. Les volets intérieurs sont adaptés en fonction des pathologies. Ils peuvent intégrer des données cliniques, des recommandations médicales (à faire, à ne pas faire) ou des informations propres à la personne malade titulaire de la carte.

85 cartes ont été créées ou sont en cours de création à ce jour et sont diffusées ou le seront prochainement. D’autres sont prévues et sont en cours de validation. Des actions de communication ont déjà été menées, en particulier en direction des services d’urgence. Une collaboration avec la SFMU (Société Française de Médecine d’Urgence) permettra de mettre à jour une liste exhaustive des cartes afin que les urgentistes en aient connaissance. Les pathologies ou situations concernées sont décrites ci-dessous.

Si vous souhaitez vous procurer l’une de ces cartes, nous vous invitons à en parler à votre médecin. Dans tous les cas, il est important de noter que ce sont les centres de référence et certains centres de compétences, couvrant la pathologie concernée, qui délivrent la carte.

Par ailleurs, "Orphanet urgences" propose plus de 80 fiches dédiées à autant de pathologies. Elles sont destinées aux médecins urgentistes et comportent des recommandations pour la prise en charge médicale des personnes atteintes d’une maladie rare dans les situations d’urgence.

Cet article a été rédigé en collaboration avec la filière BRAIN-TEAM.

Les pathologies ou situations concernées sont les suivantes :