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Parcours d'infos - 1er octobre 2018

C'est qui ?

Philippe Berta

M Philippe Berta

député de la 6circonscription du Gard et Président du "groupe d’études maladies orphelines"
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Monsieur le député, quel a été votre parcours et quelles sont vos fonctions à l'Assemblée nationale ?

Je suis un pur scientifique formé à l’Université de Montpellier et j’ai occupé trois types de postes : chargé de recherche au CNRS, puis directeur de recherche à l’INSERM, enfin Professeur d’université classe exceptionnelle. J’enseigne d’ailleurs chaque semaine huit heures de cours aux étudiants. Je me suis d’abord intéressé aux maladies cardiovasculaires avant de me centrer sur la génétique du développement. Dans ces fonctions, j’ai toujours œuvré pour rapprocher l’université et la recherche des entreprises, en favorisant l’innovation et en créant des sociétés de biotechnologie. J’ai aussi fondé la première école de l’ADN européenne à Nîmes et obtenu la création de l’Université nouvelle de Nîmes.

Sur un plan politique, en 2017, François Bayrou, que je connais depuis plus de 20 ans, m’a proposé d’être candidat aux élections législatives dans le Gard. J’ai hésité puis me suis lancé avec l’objectif d’être élu député pour partager mon expérience au service de thèmes qui me sont chers comme la recherche, l’enseignement supérieur, l’innovation, la santé et le handicap. Je suis notamment membre de la Commission des affaires culturelles et de l'éducation et préside le « groupe d’études maladies orphelines ».

Justement, pouvez-vous nous expliquer quel est le rôle de ce groupe d’études ?

Je voudrais d’abord préciser que je me suis assuré, avant de présider ce groupe de travail, que son objet concerne bien le domaine des maladies rares et non les seules maladies orphelines, ce qui est bien le cas. Ce groupe a été lancé à l’hiver dernier. Ses travaux étaient dépendants du 3Plan national maladies rares dont nous attendions la présentation. Celle-ci a été faite le 4 juillet dernier. 

Ce groupe a pour objectifs d’écouter tous les acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies et d’obtenir des avancées concrètes dans le cadre de la mise en œuvre du 3Plan national maladies rares. Nous utiliserons pour cela les outils législatifs dont nous disposons, en particulier dans nos relations avec le gouvernement. Ce groupe de travail a une fonction d’aiguillon par rapport à ce Plan, avec la volonté de travailler collectivement, pour faire avancer les choses. Par exemple, nous agirons pour assurer un caractère transversal et de haut niveau au pilotage de ce Plan, qui constitue une condition de réussite.

Le 3Plan national maladies rares a été annoncé le 4 juillet dernier. Pour vous, quels sont les points forts de ce nouveau Plan ?

Ils sont multiples. C’est déjà important qu’un focus particulier soit mis sur la recherche fondamentale, avec des moyens. Un autre domaine est en pleine évolution aujourd’hui et j’y suis très sensible, c’est le domaine du diagnostic. Avec l’explosion des biomarqueurs et du séquençage à très haut débit, l’errance diagnostique n’est plus possible aujourd’hui. Le Plan national maladies rares, en lien avec le Plan France médecine génomique 2025, doit permettre d’y répondre. Un dur combat qui doit aussi être mené c’est celui de l’innovation et de l’accès du médicament au marché. Le Plan national maladies rares n’est pas seul concerné mais il doit contribuer à développer les biothérapies innovantes, c’est une œuvre collective.

D’autres dispositions du Plan me paraissent aussi très importantes : toutes celles qui permettront d’améliorer les conditions de vie des patients. Je regrette toutefois de ne pas avoir vu plus surgir le mot "économie" dans le Plan. Pourtant, on n’est pas mauvais dans le domaine de la recherche mais se pose toujours le problème du débouché industriel des brevets, tel que l’a d’ailleurs constaté la Cour des comptes dans un rapport de mars 2018 sur les outils du Plan d’investissement d’avenir consacrés aux outils de valorisation de la recherche publique.

Quelle est selon vous la place que doit occuper l’information dans la mise en œuvre de ce Plan ?

Il faut faire œuvre de pédagogie sur les maladies rares et le 3Plan doit la développer en direction des professionnels et du grand public. Le Téléthon y contribue mais l’urgence c’est de développer l’information vers les professionnels, en particulier les médecins généralistes qui sont le premier contact.

Ma femme est médecin généraliste depuis 25 ans et elle ne connaissait pas encore récemment les termes de "maladies rares". Depuis, j’ai d’ailleurs mis votre affiche dans son cabinet ! Il faut rattraper toutes ces générations de médecin qui sont passés à côté. Il faut imaginer que ces générations n’ont par exemple pratiquement pas eu de formation en génétique et connaissent peu toutes les grandes avancées qui ont eu lieu ces dernières années. Il ne faut pas les lâcher en termes d’information et les inciter à avoir le bon réflexe ! Pour cela, il faut que l’on vous donne plus de moyens pour que cela aille plus vite et plus fort. 

On doit aussi parler de la formation. En tant qu’universitaire, c’est un combat que je veux mener au niveau des maladies rares. Elles n’apparaissent pas vraiment dans la formation des futurs médecins et il y a un énorme travail à faire. Un autre combat que je mène avec le Professeur Jean-Louis Mandel est de redonner accès aux scientifiques de haut niveau à un certain nombre de métiers, à l’interface avec le patient, comme le conseil génétique, l’analyse bio-informatique ou du séquençage… en ne laissant pas aux seuls médecins ces métiers-là.