Maladies Rares Info Services

Parcours d'infos - 30 mars 2022

C'est dit !

Marie-Pierre Bichet
Présidente

Ces trois premiers mois de l’année 2022 ont été, pour les maladies rares, placés sous le sceau de l’Europe et de l’international. 

L’international, c’était bien sûr la journée du même nom, qui s’est tenue le 28 février et qui a été l’occasion pour Maladies Rares Info Services de se faire connaître, grâce notamment à l’exposition itinérante de l’Alliance maladies rares. Notre service n’a pas manqué de demandes ce jour-là, démontrant clairement l’impact que peut avoir cette journée de sensibilisation auprès du grand public.

L’Europe aussi, avec un engagement fort de la Présidence française de l’Union européenne pour impulser une nouvelle politique européenne contre les maladies rares. Cet engagement s’est manifesté, le 28 février toujours, par une conférence européenne qui a réuni au à Paris plusieurs ministres de la santé de l’Union européenne, dont le ministre français, Olivier Véran, ainsi que la Commissaire européenne à la santé, Stella Kyriakides. Tous ont insisté sur la valeur ajoutée d’un renforcement des actions européennes pour améliorer la santé et la qualité de vie de tous les européens. La Plateforme Maladies Rares, qui réunit 6 acteurs majeurs des maladies rares dont Maladies Rares Info Services, a salué cette dynamique tout en appelant le gouvernement français à montrer l’exemple en posant les jalons d’un 4^e plan national maladies rares.

L’Europe toujours, avec le conflit en Ukraine qui impacte dramatiquement les 2 millions d’Ukrainiens atteints d’une maladie rare. Comme dans l’ensemble de la société européenne, un vaste mouvement de solidarité s’est créé dans le champs des maladies rares pour les réfugiés et déplacés ukrainiens. Notre service a ainsi déjà reçu plusieurs sollicitations de familles françaises accueillant chez elles des réfugiés ukrainiens concernés par une maladie rare et ayant besoin d’être orientés vers les centres compétents et les associations françaises.

C’est dans cet esprit européen que nous avons souhaité, dans cette édition de Parcours d’Infos, donner la parole au Pr Hélène Dollfus, coordonnatrice du Réseau européen de référence sur les maladies rares des yeux ERN-EYE – une interview à retrouver dans la rubrique C’est qui ? 

Je ne peux pas conclure cet édito sans une pensée forte et émue pour Michèle Auzias, représentante de l’Alliance maladies rares au Conseil d’administration de Maladies Rares Info Services, qui nous a quittés en tout début d’année des suites d’une longue maladie. Michèle, maman d’un jeune homme atteint d’une maladie rare lui-même décédé il y a peu, était une femme d’engagement et de conviction qui, avec une immense générosité, s’était investie des années durant dans la vie associative pour vaincre les maladies rares et soutenir les personnes malades et leurs proches. Elle va terriblement nous manquer.