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Être écouté, poser ses questions à nos chargés d’écoute et d’information

Contacter Maladies Rares Infos Services par téléphone

Le service est ouvert :

  • les lundi et mercredi : de 9h à 13h et de 14h à 18h ;
  • les mardi et jeudi : de 9h à 12h et de 14h à 18h ;
  • le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

Il est fermé les jours fériés.

Pour téléphoner, le numéro est le 01 56 53 81 36. Ce numéro a l'avantage d'être inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe. Hors forfait, le coût est celui d'un appel banalisé (tarif minimal - non surtaxé) depuis un poste fixe.

Vous bénéficierez de réponses personnalisées à vos questions sur :

  • la compréhension d’une maladie rare ;
  • les services médicaux spécialisés ;
  • la rencontre d’autres personnes concernées ;
  • la recherche ;
  • la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne ;
  • tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.

Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté.

Ce service est délivré par une équipe d’experts, spécialisés dans les maladies rares. L’activité de ces professionnels est dédiée exclusivement à Maladies Rares Info Services. C’est le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001).

Attention : les réponses de Maladies Rares Info Services ne peuvent remplacer une consultation médicale. Les Chargés d’Ecoute et d’Information vous donneront une information d’ordre général sur la maladie. En aucun cas, ils ne vous aideront à porter un diagnostic ni ne feront de pronostic.
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Le témoignage du Forum

par Sab44 » Mar 26 Avr 2022 21:14 Je suis maman d’un garçon de 17 ans diagnostiqué TVC avec le RYR2 depuis 8 ans. Depuis qu’il est sous bêtabloquants il n’a pas refait de malaises. La vie s’organise bien, malgré sa maladie. Il/on apprend à vivre avec. Je suis disponible pour échanger de vive voix si vous le souhaitez. Bon courage et peut être à bientôt. Sabine
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