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Parcours d'infos - 30 mars 2022

C'est en ligne

Vidéo de l'Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild "Patients vos nouveaux droits en 2022"

Patients vos nouveaux droits en 2022

L’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, situé à Paris, compte en son sein 4 Centres de Référence Maladies Rares. Dans une vidéo mise en ligne par l’hôpital, l’assistante sociale du Centre de Référence Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre présente les principales évolutions relatives aux droits des personnes en situation de handicap et/ou atteintes d’une maladie chronique :

  • Possibilité de déposer en ligne les demandes auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
  • Volet « parentalité » de la prestation de compensation du handicap (PCH), permettant de financer des aides humaines ou techniques pour les parents en situation de handicap remplissant les conditions d’éligibilité
  • Extension de la durée d’attribution de la prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes remplissant un certain nombre de conditions
  • Suppression du questionnaire médical pour l’assurance emprunteur pour les prêts de maximum 200000€ souscrits à compter du 1er juin 2022 et qui arriveront à échéance avant les 60 ans de l’emprunteur

Pour plus d’information, vous pouvez contacter :


Les nouvelles communautés en ligne du Forum maladies rares

Forum maladies rares

Le Forum maladies rares, créé par Maladies Rares Info Services, est ouvert aux personnes concernées, de près ou de loin, par une maladie rare et, tout d'abord, bien évidemment, aux personnes malades, à leur famille et à leurs proches. Ce service, complémentaire des autres services proposés par Maladies Rares Info Services, propose un espace de partage d'informations sur le vécu et la prise en charge de la maladie au quotidien. Les forums peuvent concerner une maladie spécifique, un groupe homogène de maladies, ou une problématique commune à plusieurs maladies rares.

Découvrez, rejoignez ou partagez les 17 communautés en ligne créées depuis la dernière édition de Parcours d’Infos :

Si aucun des forums existants ne correspond à la situation pour laquelle des internautes souhaitent partager des informations, ils peuvent demander à Maladies Rares Info Services de créer un nouveau forum en complétant en ligne le formulaire de demande. Les modérateurs répondent dans un délai maximal de 3 jours ouvrés.

Les associations peuvent être présentes sur le forum et contribuer à son animation.


Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France"

Vivre avec une maladie rare en France

L'édition 2021 du Cahier d’Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" a paru.

Ce document de référence présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares, en situation de handicap ou non, et à leurs proches, de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que tout un chacun.

Maladies Rares Info Services participe à la mise à jour annuelle de ce document au sein d’un comité éditorial multidisciplinaire.

Ce Cahier d’Orphanet est également disponible sur l’application "Orphanet Guides", disponible sur l’App Store et Google Play


Livret et flyer des Filières de Santé Maladies Rares "Le séquençage du génome"

Brochure séquençage génomique

La rubrique « C’est quoi ? » de la précédente édition de Parcours d’infos était consacrée au diagnostic génomique.

Le livret publié par les Filières de Santé Maladies Rares et consacré au séquençage du génome, en est un bon complément. Destiné aux personnes atteintes d’une maladie rare, il explique en quoi consiste et à quoi sert le séquençage génomique. Un flyer est également disponible.


DefiGame, un serious game pour mieux appréhender les troubles du neurodéveloppement

Defi Game

DéfiGame est un outil de formation à destination des médecins généralistes, pour se familiariser avec le diagnostic et la prise en charge de troubles du neurodéveloppement (TND) . Il a été conçu par la Filière de Santé Maladies Rares DéfiScience, avec des parents et des spécialistes. Il peut aussi être utilisé par les associations, qui peuvent s’appuyer sur cet outil pour aider les parents à apporter au médecin les informations qui lui permettront de mieux prendre en charge leur enfant.

Dans ce jeu sérieux, l’utilisateur incarne un médecin généraliste recevant quatre jeunes patients dont la trajectoire développementale interroge. De façon interactive et grâce à des outils concrets, l’utilisateur s’approprie les recommandations concernant la coordination d'un parcours pertinent de prescription, de soins et d’accompagnement d’une famille, de la recherche d'un diagnostic à la prise en charge précoce d'un Trouble du Neurodéveloppement (TND). DéfiGame contient également une base documentaire mise à jour tous les ans.

Défi Game est lauréat des trophées e-santé 2021 dans la catégorie "handicap".

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