Parcours d'infos - 30 mars 2022
C'est tout chaud
Journée internationale des maladies rares : appel de la Plateforme Maladies Rares à une politique française ambitieuse
Le 28 février dernier s’est tenue la 15e journée internationale des maladies rares. Cette journée est destinée à sensibiliser décideurs et grand public aux maladies rares. Des initiatives se sont tenues dans ce cadre dans plus de 100 pays.
En France, cette journée a revêtu une importance politique toute particulière. En effet, dans le cadre de la Présidence française de l’Union européenne, une conférence européenne de haut niveau consacrée aux maladies rares s’est tenue à Paris en la présence des ministres de la santé des Etats membres de l’Union européenne et de la Commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire.
A l’issue de cette conférence, la Plateforme Maladies Rares, dont Maladies Rares Info Services fait partie, a salué dans un communiqué de presse cette relance par la France d’une dynamique européenne contre les maladies rares afin que chaque personne vivant avec une maladie rare en Europe puisse bénéficier des progrès scientifiques, technologiques et thérapeutiques.
La Plateforme Maladies Rares appelle la France à se montrer exemplaire en conduisant sur son territoire une politique globale et ambitieuse, les progrès étant encore nombreux à accomplir dans le champ du diagnostic, du parcours de santé et de l’accès aux traitements. Pour cela la Plateforme Maladies Rares appelle le gouvernement français à poser dès maintenant les jalons d’un futur plan national maladies rares qui devra succéder à l’actuel plan 2018-2022. Elle appelle aussi les candidats à la Présidence de la république à s’engager clairement pour que les enjeux des maladies rares soient au cœur de leurs politiques de santé s’ils étaient élus.
Créée en juillet 2001, la Plateforme Maladies Rares, qui regroupe 6 acteurs des maladies rares (AFM-Téléthon, Fondation maladies rares, Orphanet, Maladies Rares Info Services, Alliance maladies rares et EURORDIS - Rare Diseases Europe) est un lieu unique en Europe. Elle favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics, pour améliorer la prise en charge des maladies rares et développer la recherche thérapeutique.
Professionnels de santé et du médico-social : à vos agendas !
Après les trois premiers rendez-vous organisés fin 2021, c’est 12 dates qui sont à inscrire dans les agendas 2022 des professionnels de santé et du médico-social souhaitant mieux connaître et comprendre les acteurs et ressources dans le champ des maladies rares. En effet, dans le cadre de ses Forums régionaux, l’Alliance maladies rares propose dans chaque région un rendez-vous en soirée intitulé « Et si c’était une maladie rare ? », spécifiquement dédié aux professionnels pouvant être amenés à prendre en charge ou accompagner des personnes atteintes d’une maladie rare.
Comme lors des rendez-vous 2021, Maladies Rares Info Services sera l’un des intervenants à ces sessions, aux côtés d’Orphanet et des Plateformes d’Expertise Maladies Rares. Les professionnels qui ont participé aux premières sessions organisées en Ile de France, Nouvelle-Aquitaine et Bourgogne-Franche-Comté fin 2021 sont repartis très satisfaits des informations communiquées et mieux outillés.
Plus d’informations, calendrier et inscription sur le site internet de l’Alliance maladies rares
5e journée des écoutants de la Téléphonie Sociale et en Santé
Le 18 mars dernier, Maladies Rares Info Services a eu le plaisir d’accueillir sur la Plateforme Maladies Rares la 5e Journée des écoutants de la Téléphonie Sociale et en Santé. Cette manifestation a pour objet de favoriser le partage de bonnes pratiques dans le champ de l’écoute et d’échanger sur les enjeux de la Téléphonie Sociale et en Santé.
Près de 70 écoutants bénévoles et professionnels de plus d’une dizaine de lignes d’écoute, dont les Chargées d’écoute et d’information de Maladies Rares Info Services, ont pu échanger sur les thèmes suivants :
- La prise en compte de la dimension culturelle dans la relation d’aide
- La gestion des émotions
- Les appels récurrents
- Savoir expérientiel et savoir professionnel
- La pratique d’écoute en télétravail
Cette journée était organisée par le Collectif de la Téléphonie Sociale et en Santé (Collectif TeSS). Ce collectif, qui rassemble 23 acteurs de la Téléphonie Sociale et en Santé*, vient de fêter ses 10 ans en ce mois de mars 2022. Maladies Rares Info Services en est l’un des membres fondateurs. Il a pour objectifs de favoriser les échanges de bonnes pratiques, de promouvoir la TeSS et de développer l’expertise dans ce domaine.
* AFM-Téléthon - Apprentis d’Auteuil - Avec nos proches – Droit d’Enfance – Conseil départemental du Gers - Centre National d’Informations sur la Surdité – Enfance et Partage - E-enfance - Fédération 3977 – Fédération nationale des Écoles des parents et des éducateurs - FNSF, 3919 - France Acouphènes - France Victimes – France Assos Santé – Petits frères des Pauvres - Ligue nationale contre le cancer - Maladies Rares Info Services - Fondation OCH - PHARE Enfants-Parents – Pôle MND - SNATED, 119 - Suicide écoute – UNAFAM
Maladies Rares Info Services au 15e Congrès Médecine Générale France
Dans la continuité du partenariat conjoint avec le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares en 2019 et 2020, Maladies Rares Info Services a eu le plaisir d’intervenir à l’occasion du 15e Congrès Médecine Générale France qui s’est tenu du 24 au 26 mars dernier à Paris.
En effet une session, co-organisée par le Collège de la Médecine Générale avec les Filières de Santé Maladies Rares, était dédiée au thème « Maladies rares : comment s’orienter ». Maladies Rares Info Services a ainsi pu présenter à la centaine de médecins généralistes participants le rôle d’information et d’orientation qu’elle peut jouer auprès d’eux et de leurs patients.
Pour contacter Maladies Rares Info Services :
- 01 56 53 81 36 (lundi et mercredi : 9h-13h / 14h-18h ; mardi et jeudi : 9h-12h / 14h-18h, vendredi : 9h-13h / 14h-17h)
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