Parcours d'infos - 17 décembre 2021
C'est tout chaud
Les professionnels au rendez-vous des maladies rares
En novembre et décembre 2021, l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet tenaient leurs trois premiers rendez-vous régionaux de sensibilisation aux maladies rares, destinés aux professions médicales, paramédicales, médico-sociales et sociales. L’objectif : réduire l’errance diagnostique et thérapeutique et améliorer la prise en charge et l’accompagnement grâce à des professionnels mieux informés des ressources à leur disposition dans le champ des maladies rares.
Ces rendez-vous se sont tenus dans trois régions (Ile-de-France, Nouvelle-Aquitaine et Bourgogne-Franche-Comté), en partenariat avec les plateformes d'expertise maladies rares de Paris Saclay, Bordeaux et Bourgogne Franche-Comté. C’est au total plus d’une centaine de professionnels ou futurs professionnels de santé (médecins, infirmiers, professions paramédicales, étudiants en santé) et du secteur médico-social (éducateurs spécialisés, chefs de service, coordonnateurs de parcours,…) qui ont répondu présents. Ils ont d’une part pu découvrir et mieux appréhender les rôles des principaux acteurs dans le champ des maladies rares (Centres de Référence, Centres de Compétences, Filières de Santé, Plateformes d’expertises,…). Ils ont d’autre part pu se familiariser avec les services proposés par les deux acteurs essentiels de l’information sur les maladies rares que sont Orphanet et Maladies Rares Info Services.
En 2022, ces temps de sensibilisation des professionnels devraient de nouveau être proposés au sein de 12 forums régionaux qui seront organisés par l’Alliance maladies rares, toujours en partenariat avec Maladies Rares Info Services, Orphanet et les Plateformes d’expertises maladies rares.
Plus d’informations :
Page de l’Alliance maladies consacrée aux rendez-vous de sensibilisation des professionnels
Sensibilisation aux maladies rares de la peau
Sur les 6000 à 7000 maladies rares recensées, la dermatologie est l’une des spécialités médicales qui est la plus concernée par cette problématique avec plus de 500 maladies identifiées actuellement. Malgré cela elles restent méconnues du grand public et des dermatologues de ville eux-mêmes, avec une forte errance diagnostique. Forte de ces constats, la Filière de Santé Maladies Rares FIMARAD, qui rassemble les acteurs concernés par les maladies rares de la peau (centres experts, laboratoires de diagnostic et de recherche, associations de malades, …) a proposé à Maladies Rares Info Services et l’Alliance maladies rares de mener une campagne afin de faciliter l’accès à l’information sur ces sujets.
C’est ainsi qu’une affiche invitant les patients, leurs familles ou leurs proches à chercher l’information, à poser des questions et à briser le silence a été lancée à l’occasion des Journées Dermatologiques Paris qui se sont tenues du 30 novembre au 4 décembre 2021. Cette affiche va également être diffusée auprès des dermatologues et des pédiatres afin qu’ils l’affichent dans leurs salles d’attente. Maladies Rares Info Services est à disposition des personnes souffrant d’une pathologie dermatologique rare ou encore sans diagnostic afin de les orienter.
Plus d’informations :
Site de la Filière de Santé Maladies Rares Fimarad
Satisfaction des usagers : votre avis compte !
Soucieuse de prendre en compte les retours sur ses services, et dans le cadre de sa démarche Qualité, Maladies Rares Info Services prend chaque année le pouls de ses usagers à travers une grande enquête de satisfaction. En 2021, elle s’est déroulée d’août à octobre auprès des personnes l’ayant sollicitée par téléphone et via le formulaire de demande disponible sur son site internet www.maladiesraresinfo.org.
Parmi les personnes malades ou proches ayant répondu à l’enquête, 94,3% se sont déclarées satisfaites du service. La qualité de l’accueil et de l’écoute est particulièrement plébiscitée, avec 100% d’usagers satisfaits. Nouveauté cette année, l’avis des professionnels faisant appel au service a également été sollicité : 100% des répondants relevant de cette catégorie se sont déclarés satisfaits tant en général que s’agissant de la qualité des informations obtenues.
En cette fin d’année, Malades Rares Info Service souhaite aussi recueillir l’avis des internautes sur le Forum maladies rares, afin que celui-ci réponde toujours mieux aux besoins des personnes malades et des proches. Que vous en soyez un utilisateur régulier ou ponctuel, inscrit ou non, vous pouvez participer à cette enquête jusqu’au 2 janvier 2022. Quelques minutes suffisent pour y répondre via un questionnaire en ligne.
Maladies Rares Info Services à la rencontre des associations
L’automne a été l’occasion pour Maladies Rares Info Services de (re)présenter ses services aux associations de personnes concernées par les maladies rares à l’occasion des Universités d’automne de l’Alliance et des journées des associations organisées par les Filières de Santé Maladies Rares FAI2R et G2M.
A travers sa ligne téléphonique assurée par des chargées d’écoute et d’information professionnelles et son Forum maladies rares, Maladies Rares Info Services propose des services particulièrement complémentaires à ceux des associations. Maladies Rares Info Services est par ailleurs une porte d’entrée importante vers les associations : notre équipe oriente très fréquemment les personnes malades et leurs proches vers les associations de patients et leurs nombreuses ressources.
Plus d’informations :
Les Universités d’automne de l’Alliance maladies rares
Les associations de patients de la Filière FAI2R
Les associations de patients de la Filière G2M
Rencontre annuelle des lignes d'information et de soutien européennes
Maladies Rares Info Services est membre du Réseau européen des services d’assistance téléphonique maladies rares, un collectif animé par Eurordis, l’association porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. Ce réseau rassemble une vingtaine de lignes d’information et de soutien situées dans une quinzaine de pays différents. Il permet l’apprentissage mutuel et promeut au niveau européen un plaidoyer en faveur de ces services.
Maladies Rares Info Services a participé à la rencontre annuelle du réseau qui s’est tenue le 6 décembre 2021 à Padoue (Italie). Ensemble les participants venus de toutes l’Europe ont pu échanger sur des problématiques communes telles que la classification Orphanet des maladies rares, le soutien aux patients en errance diagnostique via un réseau regroupant professionnels, malades et associations de différentes organisations, et les appels complexes notamment concernant les soins transfrontaliers au sein de l’Union européenne ou pour les personnes ne vivant pas dans l’Union européenne. Des discussions qui ne manqueront pas d’alimenter les réflexions et pratiques de Maladies Rares Info Services.
Maladies Rares Info Services mobilisée pour le Téléthon 2021
Comme les années précédentes, notre service s’est mobilisé à l’occasion du Téléthon 2021, les 3 et 4 décembre derniers, pour tenir une permanence téléphonique à l’occasion de cet événement. Maladies Rares Info Services a ainsi offert information, orientation et écoute aux personnes concernées par les maladies rares qui l’ont sollicitée après avoir vu le numéro apparaître sur leur écran de télévision ou après avoir appelé le 3637 pour faire une promesse de don.
Maladies Rares Info Services s’est aussi mobilisée cette année au travers d’une page de collecte au bénéfice du Téléthon. Maladies Rares Info Services fait partie des nombreux projets et services dans le champ des Maladies Rares bénéficiant du soutien financier de l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon.
Il n’est pas trop tard pour faire un don dans le cadre du Téléthon 2021, via notre page de collecte ou sur le site du Téléthon.