Parcours d'infos - 7 octobre 2021
C'est quoi ?
Les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR)
Dans le paysage complexe des acteurs des maladies rares, qui sont les 13 Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), couvrant l’ensemble de la métropole ainsi que le territoire de l’île de la Réunion et Mayotte ?
Contrairement à ce qu’une lecture trop rapide de leur intitulé pourrait laisser penser, les ERHR n’ont pas vocation à accompagner toutes les situations de handicap découlant d’une maladie rare. En effet le terme « handicap rare » couvre uniquement des situations de handicap correspondant à l’association d’une ou plusieurs déficiences graves entre elles ou à l’association d’une déficience grave avec une affection chronique grave. Par exemple les personnes à la fois sourdes et aveugles, ou encore les personnes en situation de handicap intellectuel atteintes d’épilepsie sévère. En outre, pour être qualifiée de rare, cette combinaison de déficiences et troubles associés ne doit pas concerner plus de 1 cas pour 10000 personnes. Si toutes les maladies rares n’ont donc pas pour conséquence un handicap rare, certaines maladies rares sont bien emblématiques d’un handicap rare, telles que par exemple le syndrome de Prader-Willi.
Les situations de handicap rare, de par leur rareté et leur gravité, ont pour corollaire une complexité des conséquences dans la vie de la personne concernée et ses proches (notamment pour les actes de la vie quotidienne et pour la vie sociale), ainsi qu’une complexité dans l’accompagnement (avec des risques de rupture de parcours et des plus grandes difficultés à proposer une réponse adaptée). Les Equipes Relais Handicaps Rares ont été instituées en 2015 pour répondre à la rareté de ces handicaps et à la complexité de leurs répercussions et de sa prise en charge. Ainsi leur mission est triple :
- Accompagner le projet et le parcours de la personne en situation de handicap rare, quel que soit son âge : les ERHR assurent un rôle de repérage des situations de handicap rare, d’orientation, d’évaluation et de coordination de l’accompagnement. Elles s’appuient pour cela sur une équipe pluridisciplinaire (ergothérapeutes, assistantes sociales, psychologues, conseillers en génétique, …) et un réseau territorial.
- Développer le maillage territorial : les ERHR ont pour mission de faire remonter les besoins des personnes confrontées à un handicap rare ainsi que d’identifier et valoriser les ressources présentes sur le territoire pour accompagner le projet et le parcours des personnes en situation de handicap rare.
- Former et informer : les ERHR contribuent à la montée en compétences des acteurs de la prise en charge et de l’accompagnement sur le territoire (actions de formations, animation de communautés de pratiques…)
Les personnes en situation de handicap, les familles et leurs associations peuvent solliciter les Equipes Relais Handicaps Rares. Ces dernières sont aussi à la disposition des établissements et services médico-sociaux, des maisons départementales des personnes handicapées et de tous les acteurs du soin, du social et de la formation afin de permettre une réponse globale.
En 2019, les Equipes Relais Handicaps Rares ont accompagné 2150 personnes, dont 61% avaient une maladie rare.
Lien utile :
Equipes Relais Handicap Rares
Pour aller plus loin :
Groupement National de Coopération Handicaps Rares
CNSA : Les schémas et plans handicaps rares et maladies rares