Parcours d'infos - 29 mars 2021
C'est tout chaud
Vaccination contre la Covid-19 : Maladies Rares Info Services mobilisée !
L’état de crise sanitaire se prolongeant, l’inquiétude quant au risque de développer une forme grave de COVID-19 pour les personnes atteintes de maladies rares est plus que jamais présente. Depuis le début de la pandémie, Maladies Rares Info Services a répondu aux demandes, apporté des informations et parfois apaisé des craintes. A l’annonce d’un plan de vaccination contre la COVID-19, le sujet a régulièrement été abordé par les malades ou proches de personnes malades nous contactant, représentant 11% du total des sollicitations sur janvier et février 2021.
Les questions revenant souvent concernaient l’accès à la vaccination prioritaire et le risque de se faire vacciner. Pour y répondre au mieux, notre service s’appuie notamment sur les recommandations que les Filières de Santé Maladies Rares ont éditées et mettent régulièrement à jour.
Parmi les maladies qui ont suscité le plus de questions sur la vaccination, figurent les maladies auto-immunes (35% des sollicitations), et notamment la myasthénie (près de 14 % des demandes). Dans certains cas, le dérèglement du système immunitaire provoqué par la maladie auto-immune nécessite la prise d’un traitement immunosuppresseur qui, comme son nom l’indique diminue la réponse immunitaire. Dans ce contexte, quid de la vaccination ? Concernant la myasthénie, certains vaccins – les vaccins vivants atténués - étant contre-indiqués pour cette pathologie, qu’en est-il pour le vaccin contre la Covid-19 ? Nous avons pu répondre à ces questionnements des malades et de leurs proches : ces pathologies ne constituent pas une contre-indication à la vaccination contre la COVID-19 (ARN ou vecteur viral) puisque les vaccins jusqu’à présents autorisés en France contre cette maladie ne sont pas des vaccins vivants atténués et sont ainsi dénués de pouvoir infectieux. Dans certaines situations, il peut néanmoins être raisonnable de décaler la vaccination, en particulier chez les individus en poussée de leur maladie auto-immune. En effet, il est à craindre que ces malades acquièrent une immunité insuffisante contre le virus. Des essais cliniques et des études de cohortes sont en cours sur ce point.
Outre la maladie dont souffre la personne qui contacte le service, nos Chargées d’écoute et d’information s’assurent donc de répondre en prenant en compte le maximum d’éléments qui peuvent influer sur la décision de vacciner en priorité. A l’heure actuelle la vaccination se poursuit, et les questions aussi !
Journée internationale des maladies rares 2021
Organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares est un évènement de sensibilisation coordonné par Eurordis. Son principal objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leurs incidences sur la vie des patients. Cette année la 14e édition avait lieu le dimanche 28 février 2021.
A cette occasion, Maladies Rares Info Services s’est associée à la campagne déclinée en France par l’Alliance maladies rares en lien avec l’ensemble des acteurs des maladies rares (associations, acteurs de la Plateforme Maladies Rares, Filières de santé maladies rares, Plateformes d’expertise maladies rares, …). Menée sur les réseaux sociaux du 6 au 28 février cette campagne était placée sous le thème « Nommer c’est déjà exister ».
Egalement à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares, dont Maladies Rares Info Services, ont convié les médias à une conférence de presse en ligne le 16 février afin de faire le point sur l’impact de la crise sanitaire sur les maladies rares ainsi que sur les enseignements à en tirer et à valoriser dans la perspective de la présidence française du Conseil de l’Union européenne au premier semestre 2022.
Retrouvez la contribution Maladies Rares Infos Services à la campagne pour la journée internationale des maladies rares 2021 sur Facebook, Twitter, et LinkedIn.
Participation de Maladies Rares Info Services à la conférence de SOS Desmoïde
Le 30 janvier 2021, Maladies Rares Info Services a participé à la Conférence en ligne organisée par l’association SOS Desmoïde «Pour tout savoir sur la TD en 2021». SOS Desmoïde est un réseau de malades, proches, médecins et chercheurs concernés par la tumeur desmoïde, une tumeur conjonctive rare pour laquelle on estime qu’il y a environ 300 nouveaux cas par an en France.
Cette rencontre rassemblant l’ensemble des parties prenantes a réuni 140 personnes. Au programme : présentation de certains traitements (cryothérapie, traitement par ultrasons à haute fréquence (HIF), des projets de recherche financés par l’association (imagerie radiomique, modèle animaux et épigénétique) et des données sur l’impact de la grossesse sur ces tumeurs qui touchent particulièrement les femmes jeunes.
Cette conférence a également été l’occasion pour Maladies Rares Info Service de présenter le Forum maladies rares où SOS desmoide s’illustre encore par son dynamisme avec plus de 125 participants au forum consacré à la tumeur desmoïde.
La présence de Maladies Rares Info Services à cette Conférence illustre toute la richesse du partenariat avec les associations de malades : ces dernières peuvent s’appuyer sur les services d’information, d’orientation et de soutien proposés par Maladies Rares Info Services, dont l’expertise transversale se nourrit des expertises spécifiques de chaque association.
Découvrez ou redécouvrez le Forum maladies rares