Parcours d'infos - 29 mars 2021
C'est dit !
Présidente
Qui aurait cru il y a un an que nous aurions déjà sur le marché plusieurs vaccins pour lutter contre la Covid-19 ? On ne peut que se réjouir de la rapidité avec laquelle ces vaccins ont pu être produits car c'est à ce jour la seule perspective réaliste pour arriver à contrôler cette pandémie.
Pour les personnes atteintes de maladies rares, c’est une avancée particulièrement significative et notamment pour les personnes pour lesquelles la Covid-19 les exposerait à des formes sévères. En effet, grâce au Conseil d’orientation sur la stratégie vaccinale mis en place début janvier et présidé par le Pr Alain Fischer, une liste des maladies rares à risque de développer une forme grave de la Covid-19 a été établie de façon à ce que ces personnes puissent bénéficier en très haute priorité de la vaccination. C’est sur cette liste très précieuse, produite et actualisée régulièrement par le Ministère de la Santé avec l’appui des Filières de Santé Maladies Rares, que s’appuient les chargées d’écoute et d’information de Maladies Rares Info Services pour répondre aux très nombreuses sollicitations des personnes malades et de leurs proches.
Depuis le début de l’année, l’équipe de Maladies Rares Info Services s’est par ailleurs particulièrement investie pour prendre contact avec les toutes nouvelles Plateformes d’Expertises Régionales Maladies Rares. Inscrites dans le 3ème Plan National Maladies Rares afin de créer un maillage territorial, complémentaire du maillage national des Filières de Santé Maladies Rares, ce sont dix plateformes qui ont été identifiées en 2020 et dix autres le seront courant 2021.
Pouvoir agir en proximité, auprès des personnes malades comme des professionnels de santé, a toujours constitué un défi dans les maladies rares, du fait de la diversité des maladies et de l’éloignement de l’expertise. La création de ces plateformes régionales est en ce sens une belle avancée et pouvoir agir et interagir avec ces plateformes dans la complémentarité et l’entraide mutuelle est une évidence. C’est dans cette optique que l’Alliance maladies rares et Maladies Rares Info Services ont débuté un cycle de rencontres avec ces nouvelles structures.
Ces moments d’échanges sont essentiels et ont déjà permis aux différentes équipes de faire connaissance, de mieux comprendre les rôles de chacun avec pour objectif de se renforcer mutuellement en orientant les uns vers les autres, en partageant les ressources. Travailler ensemble dans la complémentarité et l’appui mutuel sera source, à n’en pas douter, d’amélioration du parcours de soin de la personne malade.