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Parcours d'infos - 2 avril 2019

C'est dit !

Bernard Delorme
Bernard Delorme
Président

Thomas Heuyer
Thomas Heuyer
Délégué général

La mise en œuvre du 3Plan national maladies rares est imminente. Maladies Rares Info Services en est l’un de ses opérateurs. Dans cette perspective, l’un de ses atouts est d’avoir su développer des partenariats avec des acteurs concernés par les mesures du Plan afin de proposer de nouveaux services et initier des actions communes.

Le dernier de ces projets communs se traduit par la mise en ligne de l’Infographie animée sur le parcours de santé et de vie (voir la rubrique "C’est quoi ?"). Construite avec les 23 Filières de Santé Maladies Rares, elle propose un accès facilité à l’information et aux ressources dédiées aux maladies rares, au bénéfice des personnes touchées par la maladie comme des professionnels.

L’Infographie est lancée à l’occasion de l’ouverture du Congrès de Médecine Générale France le 4 avril. Ce lancement marque le début du partenariat mis en place avec le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares. Il vise à apporter des réponses à un constat mesuré et partagé : les médecins généralistes, nécessairement concernés par les maladies rares dans leur patientèle, connaissent (très) peu le champ de ces pathologies et les ressources existantes pour favoriser une meilleure prise en charge. Plusieurs actions de communication sont ainsi prévues afin d’informer ces praticiens et de faciliter leur exercice, dans un cadre global et pluriannuel.

Ces nouveaux projets ont vocation à intégrer d’autres opérateurs du 3Plan national maladies rares. Ils s’inscrivent pleinement dans la dynamique et les objectifs de ce Plan, en particulier la réduction de l’errance diagnostique et le développement d’un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage. Il s’agit ainsi de mieux travailler ensemble, d’apporter des réponses concrètes et collectives, de renforcer la lisibilité et la visibilité des ressources concernant les nombreuses problématiques liées aux maladies rares. Une telle approche a aussi l’intérêt de développer de nouvelles synergies, ce qui induit une plus grande efficacité de l’offre proposée par Maladies Rares Info Services et de le faire à des coûts optimisés.

A bientôt !