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Parcours d'infos - 2 mai 2018

C'est dit !

Bernard Delorme
Bernard Delorme
nouveau Président

Jacques Bernard
Jacques Bernard
Président sortant

Bernard Delorme succède à Jacques Bernard et devient le nouveau Président de Maladies Rares Info Services. Il a été élu à l’unanimité par le Conseil d’administration le 9 avril dernier.

Il est membre de ce Conseil depuis plus de deux ans. Du fait de son histoire familiale, il est toutefois sensibilisé depuis longtemps aux maladies rares. Il a notamment connu le parcours, complexe et souvent trop long, qui mène au diagnostic et partage la nécessité d’informer au mieux les malades et leur entourage.

Pharmacien-biologiste de formation, il a occupé divers postes technico-réglementaires au sein de l’industrie du médicament. Il a ensuite assuré des responsabilités dans le domaine de l’information médicale, notamment à destination du grand public. Ces expériences professionnelles l’ont amené à les mettre au service d’un acteur de santé publique. Au début des années 2000, Bernard Delorme a ainsi intégré l’Agence du Médicament (ANSM depuis mai 2012), où il est devenu responsable du pôle information. Avec la participation de représentants d’associations de malades, il a en particulier contribué à leur intégration dans les processus de décision et de sécurité.

La transition entre "Jacques Bernard Delorme" fut à l’image de ce raccourci nominal : fluide. Préparé en amont de l’élection, elle a été menée en étroite concertation avec les autres administrateurs, en particulier les représentants d’associations de malades. Elle s’inscrit dans le prolongement de la Présidence de Jacques Bernard qui aura été caractérisée par un engagement total au service des malades et du développement de Maladies Rares Info Services. Ce développement s’est fait notamment en structurant l’organisation et le fonctionnement de l’association. Il a toujours été guidé par la volonté de travailler avec tous les partenaires potentiels. La priorité donnée à des projets précurseurs fut une constante.

Quelques faits marquants illustrent les résultats de cette Présidence. Maladies Rares Info Services fut en 2009 le premier service d’information en santé en France en être certifié conforme à une norme qualité. Le Forum maladies rares et plus généralement le "réseau social patients maladies rares" représentent aujourd’hui 430 000 visiteurs chaque année. L’Observatoire des maladies rares a permis de produire les premières données objectives sur les problématiques des maladies rares. L’offre de services désormais proposée couvre un large champ des besoins des personnes malades, de leurs familles et des professionnels, pour leur information et leur soutien.

Cette nouvelle présidence coïncide avec la mise en œuvre de la nouvelle identité visuelle que vous pouvez découvrir dans ce numéro. Illustrant une offre globale de services, située au cœur du parcours de santé et de vie, elle exprime aussi la priorité de cette offre : elle est destinée à des personnes, qu’elles soient des malades, des proches ou des professionnels, afin de les informer, les orienter et plus généralement les aider.

Elle s’inscrit aussi dans un nouveau cycle de la mobilisation contre les maladies rares, avec la prochaine annonce du 3ème Plan national maladies rares. Les perspectives de cette Présidence seront notamment axées sur les priorités suivantes : le renforcement du rôle de Maladies Rares Info Services dans son rôle d’interface des parcours de santé et de vie, la mise en place de nouveaux partenariats, la poursuite de l’innovation, le développement de nouveaux projets pour faciliter l’accès des personnes concernées par les maladies rares aux ressources qui leur sont dédiées.

Bonne lecture,
Et à très bientôt pour continuer à proposer au plus grand nombre une information de qualité !