Parcours d'infos - 22 décembre 2020
C'est dit !
Présidente
Maladies Rares Info Services s'apprête à tourner la page de 2020 avec, comme tout un chacun, l'espoir que 2021 soit l'année du retour à la normale, mais en mieux. Notre service entend apporter sa pierre à l'édifice pour soutenir le parcours de vie et de santé des personnes atteintes de maladies rares en dépit du contexte de crise, comme il n'a cessé de le faire durant l'année écoulée, si particulière fut-elle.
Mois après mois, la COVID-19 reste au cœur de l’actualité. Pour les personnes atteintes de maladies rares, la compréhension des risques auxquels elles sont exposées en cas d’infection s’améliore petit à petit, les dispositifs qui les protègent en cas de vulnérabilité aussi. Maladies Rares Info Services continue à jouer pleinement son rôle d’information en la matière. Le second confinement s’est accompagné d’un nombre important de sollicitations, révélateur de la capacité qu’a eu notre service de s’adapter pour assurer une pleine continuité de nos missions avec une qualité toujours au rendez-vous : notre enquête de satisfaction 2020 nous l’a confirmé avec un taux de satisfaction de plus de 94%.
En dépit du contexte sanitaire, ce dernier trimestre 2020 a également été riche en projets. Il a tout d’abord vu l’aboutissement d’un partenariat de deux ans avec le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares, avec la publication de plusieurs outils à destination des médecins généralistes pour leur faciliter le « réflexe » maladies rares et le suivi des malades concernés. Ce projet, qui a bénéficié du soutien de la Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares », témoigne de la volonté de Maladies Rares Info Services de mettre davantage son expertise transverse dans le champ des maladies rares au service des professionnels du sanitaire et social, une orientation qui sera aussi forte en 2021.
Malgré l’absence de réunion et d’évènement en présentiel, Maladies Rares Info Services a aussi maintenu le lien avec les associations de malades et leurs proches à travers la participation à plusieurs évènements en ligne de l’Alliance maladies rares. La complémentarité entre notre service et les associations est forte, au service d’une meilleure orientation des malades et d’un soutien accru. Notre Forum maladies rares, qui permet aux associations qui le souhaitent d’animer les forums que nous modérons et hébergeons, mais aussi notre complémentarité avec l’expérimentation « Compagnons Maladies Rares », en sont une excellente illustration. Maladies Rares Info Services a aussi gardé le lien avec ses homologues dans les autres pays européens grâce au réseau européen des lignes d’information et de soutien animé par Eurordis : un partage d’expérience essentiel pour traverser ensemble cette période hors norme.
Qui dit décembre dit aussi bien sûr Téléthon. Initiée et soutenue financièrement depuis l’origine par l’AFM-Téléthon, Maladies Rares Info Service n’oublie pas ce qu’elle doit à la générosité des téléspectateurs du Téléthon et s’est mobilisée comme chaque année pour répondre aux questions de ces derniers sur les maladies rares. Un Téléthon 2020 impacté par le contexte sanitaire, mais avec des Français au rendez-vous dans ces circonstances exceptionnelles.
Pour Maladies Rares Info Services l’année se termine avec une feuille de route bien remplie pour 2021. Renforcer les synergies avec les autres acteurs des maladies rares, partager notre expertise unique et répondre toujours plus et toujours mieux aux besoins et attentes des malades, des proches et des professionnels en matière d’information, d’orientation et de soutien va mobiliser toute notre énergie quel que soit le contexte sanitaire.
Au nom de toute l’équipe de Maladies Rares Info Services, je souhaite à tous nos lecteurs et à tous nos usagers et partenaires de très belles fêtes de fin d’année.