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Actualités

De nouvelles affiches, une nouvelle page web

Créées avec les 23 Filières de Santé Maladies Rares, elles ont été annoncées par communiqué de presse. Découvrez-les !

Comme indiqué dans le communiqué, elles doivent permettre à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires (centre médical expert, service d’information, association, acteur médico-social de proximité…). Les affiches sont disponibles sur simple demande, gratuitement et selon le volume souhaité.

 

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Le témoignage du Forum

Syndrome de l'effet miroir "....Bonjour à tous, mon conjoint a su mettre des mots sur ce qui l'empêchait de faire des activités comme tous le monde grâce à votre forum et à la psychomotricienne de notre enfant (il avait des difficultés dans son langage et ses gestes sont mal assurés). Les difficultés de notre enfant sont beaucoup moins flagrantes que mon conjoint qui les avaient toujours cachées... " mamanbouchon