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Actualités

De nouvelles affiches, une nouvelle page web

Créées avec les 23 Filières de Santé Maladies Rares, elles ont été annoncées par communiqué de presse. Découvrez-les !

Comme indiqué dans le communiqué, elles doivent permettre à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires (centre médical expert, service d’information, association, acteur médico-social de proximité…). Les affiches sont disponibles sur simple demande, gratuitement et selon le volume souhaité.

 

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Le témoignage du Forum

Neuromyélite optique de type anti-MOG "....ma fille se bat bien et est très forte de caractère mais elle arrive dans l'adolescence et je pense qu'elle aura forcément des moments de ras le bol . vous avez aussi du vivre ça ....avoir envie d'être une jeune fille sans maladie c'est ce qu'elle commence à exprimer ...." Nadia7586