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Journée internationale des maladies rares 2024
Le 29 février, jour rare, sera la journée internationale des maladies rares. Une journée dédiée aux 3 millions de Français, 30 millions d’Européens atteints par une maladie rare. A cette occasion, de nombreuses manifestations s’organisent en France et dans le monde. Participez au mouvement, affichez vos couleurs #ShareYourColors #JIMR2024 #RareDiseaseDay !
La Journée mondiale des maladies rares est un mouvement mondial qui lutte pour l'équité sociale en matière de soins de santé et d'accès au diagnostic et aux thérapies. Elle est célébrée chaque année, le 28 février (ou le 29 pour les années bissextiles), le jour le plus rare de l'année.
Tout le monde, y compris les individus, les familles, les soignants, les professionnels de la santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs, les représentants de l'industrie et le grand public, peut participer à la sensibilisation et à l'action.
Comment participer à la Journée Mondiale des Maladies Rares ? Comment afficher son soutien ?
Il existe de nombreuses façons d’afficher son engagement et soutien et de profiter de cette journée pour s’informer :
Le port du ruban tricolore pour la cause
L’Alliance Maladies Rares qui regroupe plus de 240 associations de malades a développé un ruban tricolore unique, emblème de la cause, aux couleurs de la Journée Internationale des Maladies Rares. Un ruban à afficher !
#ShareYourColors #JIMR2024 #RareDiseaseDay
La mise aux couleurs de vos profils ou publications sur les réseaux sociaux
Des cadres de profil et un filtre Instagram sont proposés sur le site du Rare Disease Day pour donner à cette journée des couleurs uniques !
Le challenge international "Chaîne mondiale de lumières" : #LIGHTUPFORRARE
Ce challenge est organisé à travers le monde pour créer une chaine de lumières aux couleurs des maladies rares. Dans chaque pays, chacun est invité à illuminer ou décorer sa maison / un espace aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares à 19 heures, heure locale, le 29 février 2024 et à partager une photographie.
Pour en savoir plus, c’est ici
Des animations organisées à travers le monde et certainement près de chez vous !
A Lille, vous pourrez ainsi voir la Grand’Place s’illuminer. Le 9 mars, vous pourrez également aller au Village Maladies rares et participer à un événement autour des maladies rares et du sport (organisés par PLEMaRa, soutenu par les filières de santé maladies rares FAI2R, FIMATHO, MHEMO et Décathlon).
A Nancy, la Place Stanislas sera éclairée le 29 février en soirée et en journée une rencontre sensibilisation, informations mais aussi des colloques proposés dans les grands salons de l’hôtel de ville (organisés par la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé (ARS) et la Ville de Nancy).
A Marseille, le 16 février, à l’hôpital de la Timone, des stands et des interventions de chercheurs, cliniciens ou encore de personnels hospitaliers seront proposés (organisés par l’institut MarMaRa, l’Alliance Maladies Rares ainsi que la Plateforme d’expertise Maladies Rares (AP-HM)).
A Montpellier, des tables rondes seront organisées par Maladies Rares Occitanie, une marche aux couleurs des maladies rares se déroulera entre les places du Peyrou et de la Comédie et un village associatif mis en place pour sensibiliser et informer sur les enjeux liés aux maladies rares.
A Toulouse, sur le mois de février et mars, des activités, des expos, un forum et une marche seront organisés par la Plateforme d’expertise maladie rare du CHU de Toulouse.
A Lyon, une journée thématique sur l’implication des patients est organisé par la Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA.
A Paris,la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord proposera le 29 février un webinaire dédié au partenariat patient dans les maladies rares, et l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière des animations variées créatives et ludiques…
(liste non exhaustive)
Bien d’autres événements vous attendent !
Consultez ici la liste des événements en France.
Maladies Rares Info Services se mobilisera naturellement et ouvrira la ligne téléphonique les jeudi 29 février et 1er mars de 9h à 20h en continu : 0 800 40 40 43 (appel gratuit de France)
Notre formulaire en ligne reste accessible en permanence.
La Journée des maladies rares a été créée et est coordonnée par EURORDIS et les associations de patients.
