Professionnels : se repérer et s’informer sur les maladies rares
Actualités sur les maladies rares pour les professionnels
Articles Vidal sur les maladies rares
Dans le cadre de notre partenariat avec Vidal, retrouvez ci-dessous une sélection d’articles Vidal sur les maladies rares, dont certains rédigés par Maladies Rares Info Services.
- La neurostimulation médullaire à l’assaut de la douleur neuropathique chronique (article du 27 avril 2023)
Technique utilisée depuis de nombreuses années, la neurostimulation médullaire est indiquée dans les douleurs neuropathiques chroniques, sous réserve d’une évaluation préalable dans un centre référent. Elle permet le soulagement des douleurs dans 50 à 80 % des cas. - Une journée pour penser aux maladies rares (article du 23 février 2023)
Le 28 février aura lieu la seizième édition de la Journée internationale des maladies rares. L'occasion de sensibiliser les professionnels de santé à l'errance diagnostique et aux solutions pour la réduire.
Nos articles Parcours d’infos
Retrouvez ci-dessous une sélection d’articles grand public issus de notre newsletter Parcours d’infos pouvant aussi intéresser les professionnels de santé et du médico-social.
C’est Quoi ?
- Dépistage prénatal, diagnostic prénatal, diagnostic préimplantatoire et dépistage néonatal : s'y retrouver (janvier 2023)
- L'Activité Physique Adaptée (A.P.A) (octobre 2022)
- Le dispositif MonPsy (juin 2022)
- La reconnaissance en affection de longue durée (mars 2022)
- Le diagnostic génomique (décembre 2021)
- Les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) (octobre 2021)
- Les structures de prise en charge de la douleur chronique (SDC) (juin 2021)
- BNDMR : les maladies rares ont leur banque.... de données ! (décembre 2021)
- Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) (septembre 2020)
C’est Qui ?
- Interview de François Houÿez, coordinateur du réseau européen des lignes d'écoute et d'information pour les maladies rares (décembre 2022)
- Interview d’Aurélie Fabre et Émilie Consolino, Conseillères en génétique (octobre 2022)
- Interview de Sandrine Daugy, Présidente de l'association Génération 22 (juin 2022)
- Interview du Professeur Hélène Dollfus, Coordonnatrice du Réseau européen de référence sur les maladies rares des yeux ERN-EYE (mars 2022)
- Interview de Cécile Foujols, atteinte du syndrome de Klippel Feil et représentante associative (décembre 2021)
- Interview de Shahram Attarian, coordinateur de la filière de santé maladies rares Filnemus (octobre 2021)
- Interview de Laurent Villeneuve, coordinateur du réseau national de prise en charge des tumeurs rares du péritoine (RENAPE) (juin 2021)
- Interview de Steffi Keil, assistante sociale et promotrice du droit au répit (mars 2021)
- Interview d’Emilie Boisset, Compagnon Maladies Rares (décembre 2020)
- Interview du Professeur Laurence Olivier-Faivre, coordonnateur général de la filière AnDDI-Rares (septembre 2020)
