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Professionnels : se repérer et se former sur les maladies rares

Du fait de leur rareté et de leur très grand nombre (près de 7000), les maladies rares sont souvent mal connues des professionnels de santé non spécialistes de ces maladies ainsi que des professionnels du secteur social et médico-social. Ainsi les résultats d'une enquête réalisée en 2020 par le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services, avec le soutien de la Fondation Groupama "Vaincre les maladies rares", mettent en lumière les besoins et attentes des médecins généralistes en la matière.
Maladies Rares Info Services propose aux professionnels information et formation en lien avec les maladies rares.

Se repérer

En questionnement au sujet d’une maladie rare, vous pouvez vous appuyez sur notre service d’information et d’orientation en le contactant :

  • par téléphone (01 56 53 81 36 – lundi et mercredi : 9h-13h / 14h-18h – mardi et jeudi : 9h-12h / 14h-18h - vendredi : 9h-13h / 14h-17h – appels non surtaxés)
  • par mail en utilisant notre formulaire de demande

Ce service est délivré par une équipe d’experts, spécialisés dans les maladies rares. L’activité de ces professionnels est dédiée exclusivement à Maladies Rares Info Services. C’est le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001).

Découvrez aussi les outils développés conjointement par Maladies Rares Info Services, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services :

Conçus en premier lieu pour les médecins généralistes, ils peuvent servir à d’autres professionnels. Ces outils ont été développés en 2020 dans le cadre d’un partenariat visant à sensibiliser les médecins généralistes aux problématiques, dispositifs et ressources spécifiques aux maladies rares, avec le soutien de la Fondation Groupama "Vaincre les maladies rares".

Se former

L’équipe de Malades Rares Info Services assure des sessions de formation modulables auprès des professionnels du secteur sanitaire et social. Ces sessions visent à mieux faire connaître les maladies rares, leurs modalités spécifiques de prise en charge sanitaire et sociale et les sources d’information disponibles.

Nous vous proposons trois modules de formation. Vous pouvez consulter la fiche de présentation de chacun d'eux en cliquant sur le lien :

L’équipe de Maladies Rares Info Services a acquis un niveau de connaissances couvrant l’ensemble des pathologies rares et de leurs nombreuses problématiques (médicales et sociales). Elle s’appuie pour cela sur une expertise unique et une très bonne connaissance du parcours des personnes malades. Lors de ces sessions de formation, les connaissances ainsi acquises sont transmises aux personnes formées.

Avant chaque session, un questionnaire de recueil des besoins est communiqué à l'organisateur de la formation afin que ce questionnaire soit complété par les futurs participants à la formation.

Pour plus d’informations, contactez-nous au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) ou envoyez-nous un mail.

Maladies Rares Info Services est reconnu comme un organisme de formation par la Direction Régionale du Travail, de l’Emploi et de la Formation Professionnelle (DRTEFP) sous le numéro 11 75 44784 75.
Nos activités de formation ne rentrent pas dans le périmètre de notre certification qualité ISO 9001.

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Le témoignage du Forum

Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi : "....Je me suis rendue compte grâce aux témoignages sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultat et je me sens prête à persister. Merci pour votre soutien....." Christine M