Parcours d'infos - 2 mai 2018
C'est qui ?
Dr Hélène Maillard
Chef de projet de la filière de santé maladies rares FAI²R et coordinatrice du thème de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les 23 filières de santé maladies rares.
Hélène, pouvez-vous nous expliquer quels sont votre parcours et vos fonctions ?
Je suis praticien hospitalier en Médecine Interne et je travaille dans le service du même nom au CHU de Lille. Lorsque les filières de santé maladies rares se sont créées en 2014, Eric Hachulla et Alexandre Belot, les animateurs de FAI²R, m’ont proposé de devenir la chef de projet de la filière, ce que j’ai accepté ! FAI²R concerne les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, qui sont des pathologies que je connais par ma formation médicale.
Etre chef de projet consiste à coordonner les actions de la filière dans des domaines différents mais ayant tous trait avec le parcours de soins du patient : faire le lien avec la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares), coordonner la rédaction de PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins), animer le site internet de la filière, réaliser des web-conférences pour les patients et les soignants, rédiger des cartes de soins et d’urgence, diffuser les informations sur l’éducation thérapeutique…
Vous êtes en charge de l’ETP parmi les projets transversaux aux 23 filières maladies rares. En quoi cela consiste ?
L’ETP concerne tous les patients avec une maladie chronique, ce qui est très souvent le cas des maladies rares. L’ETP est donc un sujet transversal, commun à toutes les filières, c’est pourquoi un groupe de travail inter-filières a été constitué dont FAI²R est le pilote. Avec ce groupe de travail, nous essayons de mettre en commun nos actions dans le domaine de l’ETP : la première étape a été de créer un annuaire de l’offre ETP dans les maladies rares et notre prochain projet est de travailler sur l’apport de l’ETP au cours de la Transition (passage des soins pédiatriques vers les soins d’adulte) ; ce travail se fera en collaboration avec le groupe de travail inter-filières consacré à la Transition, piloté par la filière Neurosphinx.
Vu le faible nombre de personnes concernées par une pathologie, l’ETP dans le domaine des maladies rares, ce n’est pas une illusion ?
Même si le nombre de personnes concernées par chaque pathologie est parfois faible, l’ETP ne doit pas rester une illusion pour ces patients ! Les patients avec une maladie rare ont encore plus besoin de mieux vivre avec leur maladie, de mieux la maitriser et aussi de savoir l’expliquer aux soignants qu’ils sont amenés à rencontrer ou à leurs proches : tout cela fait partie de l’ETP.
Nous travaillons à FAI²R sur des outils qui peuvent permettre d’améliorer l’accès à l’ETP pour les patients atteints de maladies rares : d’une part, une « mallette transversale » qui permettra d’animer des séances d’ETP dans le domaine des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires et que nous distribuerons aux équipes qui le souhaitent et d’autre part, de « l’ETP connectée ». Cet outil permettra à un patient d’assister à une séance d’ETP de chez lui, juste avec une connexion internet et un téléphone. Ainsi, les patients ayant du mal à se déplacer, ou ceux qui habitent loin d’un centre animant un programme dans leur pathologie, pourront avoir accès à une offre ETP adaptée. Ceci concerne la majorité des patients, en particulier en Outre-Mer.
En 2018, l’ETP pour tous les patients avec une maladie rare n’est plus une illusion, c’est un projet réalisable !
Vous pouvez nous parler du site internet qui a été récemment mis en ligne sur l’ETP ?
Ce site a été mis en ligne en juin 2017 grâce à l’action conjointe des 23 filières de santé maladies rares, dans le cadre du groupe inter-filières ETP. C’est un annuaire accessible à tous, patients et soignants, qui recense tous les programmes ETP concernant une maladie rare, validés par une ARS, en France. Chaque filière a la possibilité de mettre à jour ses informations au fil de l’eau. Il devient ainsi plus facile de repérer quelle est l’offre ETP pour une maladie rare donnée en France et de savoir à quelles équipes s’adresser. Depuis sa création, presque 4000 visiteurs sont allés consulter le site !