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Notre actualité

Sans-diagnostic ? Rejoignez l'une des communautés en ligne !

Vous, ou l'un de vos proches, êtes atteint(e) par une maladie mais le diagnostic n'a pas été posé ? Pour trouver des contacts et partager votre expérience, retrouvez le Forum maladies rares et les communautés de "maladies sans-diagnostic".

Appel à un 3ème Plan national maladies rares

Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares lance un Appel pour un 3ème Plan national maladies rares. La co-construction, c’est maintenant !

Le témoignage du Forum

"... Je le dis avec légèreté. Ok le physique ne fait pas tout mais ce fut un retour d'expérience positif concernant la différence donc je partage ! Enfin une discussion sur le colobome qui m'a faite sourire......"

Être écouté, poser ses questions à l’équipe de professionnels

Pour être soutenu, orienté et informé auprès de spécialistes.

Témoigner, échanger avec d’autres personnes concernées

Pour partager son expérience et l’information, avoir des contacts, se soutenir ensemble.

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