Maladies Rares Info Services

Maladies orphelines : informations et écoute

L'actualité

Participez à l'Observatoire des maladies rares !

Vous ou l'un de vos proches est touché(e) par une maladie rare ? Alors, participez à l'enquête de l’Observatoire des maladies rares sur le parcours de santé et de vie. Votre participation est importante au service de la lutte contre ces pathologies.

Pourquoi faire appel à
Maladies Rares Info Services ?

Une équipe de professionnels répond à vos questions sur toutes les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares. Ils vous apportent une réponse claire, simple et fiable à vos interrogations concernant :

  • la compréhension d’une maladie rare ou orpheline;
  • les services médicaux spécialisés;
  • la rencontre d’autres personnes concernées ;
  • la recherche;
  • la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne;
  • tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.

Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté. Pour téléphoner, le numéro est le 01 56 53 81 36.

Ce numéro a l'avantage d'être inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe. Hors forfait, le coût est celui d'un appel banalisé (tarif minimal - non surtaxé) depuis un poste fixe.

Vous pouvez également contacter le service par courrier électronique ou ch@t.

Retrouvez ci-dessous la liste des maladies qui font l'objet de discussions sur le Forum maladies rares. Si celle qui vous intéresse n'apparaît pas, vous pouvez demander qu'un forum lui soit consacré. Des thèmes généraux sont également proposés : l'absence de diagnostic, maladie rare et vie professionnelle, etc...