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Maladies orphelines : informations et écoute

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Vous souhaitez poser des questions à des experts des maladies rares ? Vous voulez le faire par écrit et de façon interactive ? Alors utilisez le ch@t de Maladies Rares Info Services !

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Maladies Rares Info Services ?

Une équipe de professionnels répond à toutes vos questions sur les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares. Ils vous apportent une réponse claire, simple et fiable à vos interrogations concernant :

  • la compréhension d’une maladie rare ou orpheline;
  • les services médicaux spécialisés;
  • la rencontre d’autres personnes concernées ;
  • la recherche;
  • la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne;
  • tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.

Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté. Pour nous appeler, nous vous proposons deux solutions :

  • Le numéro 01 56 53 81 36 : il offre l'avantage d'être inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe. Hors forfait, le coût est celui d'un appel banalisé (tarif minimal - non surtaxé) depuis un poste fixe.
  • Le numéro Azur 0 810 63 19 20 : le coût est celui d'un appel banalisé depuis un poste fixe quand vous ne disposez pas d'un abonnement avec forfait.

Retrouvez ci-dessous la liste des maladies qui font l'objet de discussions sur le Forum maladies rares. Si celle qui vous intéresse n'apparaît pas, vous pouvez demander qu'un forum lui soit consacré. Des thèmes généraux sont également proposés : l'absence de diagnostic, maladie rare et vie professionnelle, etc...