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Parcours de santé et de vie : une publication inédite

Un article scientifique a été publié dans "Patients related outcomes measures" sur le parcours de santé et de vie en France dans le domaine des maladies rares. Une vidéo accompagne cette publication. Découvrez-lez !

Tous pour les sans diagnostic

Une initiative et une union pour aider les personnes sans diagnostic

Découvrez Maladies Rares Info Services en vidéo

Présentation de Maladies Rares Info Services grâce à une vidéo réalisée par la filière de santé maladies rares FAVA-Multi

Le témoignage du Forum

Anomalies dans le gène DDX3X: "...nous sommes les heureux parents de 3 filles (et nous attendons notre quatrième enfant pour juillet 2018). Notre fille aînée, Nell, née en août 2011 est aujourd'hui âgée de 6 ans et nous venons de connaitre à l'instant le diagnostic d'une mutation du gène ddx3x......" camille59

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