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Maladies Rares Info Services

Parcours d'infos - 26 octobre 2016

C'est dit !

Thomas Heuyer
Thomas Heuyer
Délégué général

Les plus belles victoires sont celles qui sont remportées ensemble !

Associations de malades, services d’information, chercheurs, médecins, industriels, pouvoirs publics… arriverons-nous à co-construire un 3ème Plan national maladies rares ambitieux, novateur et opérationnel ? Maladies Rares Info Services se mobilise, s’investit, consulte, conçoit, propose… aujourd’hui, comme hier et demain !

La première étape du processus de co-construction a eu lieu mi-octobre avec la réunion inaugurale du « Comité de suivi de préparation du 3ème Plan national maladies rares », dont Maladies Rares Info Services est membre. L’objectif de ce Comité, « co-piloté » par les Professeurs Sylvie Odent et Yves Lévy, est de proposer d’ici la fin de l’année les axes du 3ème Plan, sa méthodologie et son calendrier.

Pour cela, des groupes de travail vont prochainement se réunir autour de quatre thèmes transversaux : vers un parcours de santé clair ; vers une médecine individualisée ; vers des thérapeutiques innovantes ; vers des nouvelles compétences et des développements technologiques au service de l’information et de l’autonomie. Ces grands axes sont communs à la santé et à la recherche. Ils intégreront les dimensions prioritaires que sont l’Europe et l’international. Un Comité opérationnel du Plan, de composition plus restreinte, réunira notamment les présidents de ces groupes de travail.

Dans un deuxième temps et après arbitrage des ministres, une nouvelle phase s’ouvrira pour établir les actions précises de ce 3ème Plan et leurs niveaux d’ambition ou, en d’autres termes, leurs financements. 

A ce stade, nous constatons que les recommandations issues des rapports d’évaluation du 2ème Plan national maladies rares représentent une base de travail pour les groupes qui vont être mis en place. Nous observons d’ores et déjà que les filières maladies rares auront un rôle prépondérant dans le prochain Plan. Nous remarquons que l’information et la communication semblent constituer une priorité à la hauteur des enjeux qui s’y rattachent. Nous prenons acte que la nouvelle labellisation des centres de référence, à laquelle sont désormais intégrés les centres de compétences, a été lancée avec la volonté de renforcer l’organisation des soins.

A ce stade, nous espérons que ce dispositif de co-construction sera couplé avec une condition sine qua non de sa réussite : la volonté politique. Cette réussite se traduira par exemple par un pilotage interministériel impliquant tous les ministères concernés et un rattachement de ce pilotage au niveau du Premier ministre. Cette réussite se concrétisera par un 3ème Plan aux mesures fortes, ambitieuses, qui suscitent une dynamique collective et assure le leadership de la France en Europe. Et cette réussite sera collective ou ne sera pas !