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Parcours d'infos - 26 octobre 2016

C'est quoi ?

Observatoire des maladies rares 2016 : information et soutien au cœur des réseaux sociaux

La révolution des réseaux sociaux contribue à transformer les rapports de ses usagers avec le système de santé. Ce phénomène est d’autant plus marqué dans le monde des maladies rares que ces réseaux représentent un levier incontournable pour répondre aux grandes problématiques de ce domaine de santé publique : l’accès à l’information, la rupture de l’isolement, l’orientation médicale vers les centres experts…

Les réseaux sociaux constituent donc aujourd’hui une ressource essentielle pour les personnes malades et leurs familles. Dans le cadre de l’Observatoire des maladies rares 2016, il nous a semblé important d’étudier leurs caractéristiques à travers le principal de ces réseaux sociaux : le Forum maladies rares.

Rassemblant plus de 200 000 visiteurs par an, le Forum propose à ce jour plus de 180 communautés en ligne (ou « forums »). Les personnes malades et leurs proches peuvent y témoigner, partager leur expérience, échanger des informations et rompre leur isolement. L’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribuer à l’élaboration de propositions d’amélioration.

L’étude a été menée avec deux objectifs : mettre en évidence les thèmes qui se dégagent des échanges et caractériser l’apport du Forum pour ses utilisateurs. Dans les deux cas, il s’agit de le faire en tenant compte des spécificités propres aux maladies rares. Deux méthodologies combinées ont été utilisées pour cela. L’une est lexicale : elle vise à identifier les mots et groupes de mots les plus fréquents dans tous les posts du Forum. L’autre est thématique : à chaque message sont attachés un ou plusieurs thèmes qui le caractérisent. 2 100 posts ont ainsi été étudiés dont découlent des résultats avec une faible marge d’erreur de +/- 1,3%.

Dans l’étude lexicale, les principaux groupes de mots utilisés sont significatifs. L’univers médical ressort fortement puisque les termes qui s’y rattachent (« examen, malade, patient, médecin, soin, traitement… ») sont présents dans 68% des posts. La catégorie de mots qui renvoie à la souffrance psychologique et/ou physique (« affreux, atroce, horrible, douleur, dur, souffrance… ») apparaît dans 61% des messages. Celle relative à la recherche de l’information (« demander, expliquer, rechercher, conseiller… ») concerne 53% des posts. La quatrième grande catégorie est celle qui exprime l’espoir dans l’avenir : 40% des messages contiennent des termes tels que « guérir, solution, avancer, avenir… ». 

L’étude thématique apporte une analyse encore plus précise du contenu des messages. Cinq grands thèmes ont ainsi été identifiés : les représentations de la maladie, la prise en charge (médicale et sociale), la recherche du diagnostic et du traitement, la vie sociale ainsi que les fonctions et usages du Forum.

Les représentations concernent deux types de vécus, physique et psychologique. Pour le premier, ce sont par exemple 13,5% des messages qui font état de douleurs physiques et 12% de la fatigue subie. Sur le plan psychologique, une souffrance de cette nature est exprimée dans 10% des posts. La prise en charge médicale est un sujet abordé dans 14% des échanges. Les démarches liées à l’accompagnement social (MDPH, ALD..) sont évoquées dans 6% des cas. 

Les problématiques liées à la recherche du diagnostic et du traitement sont mentionnées dans 15% des messages. 7% traitent de l’école ou de la vie professionnelle, 12% des relations avec les proches et 19% font référence à l’isolement et à sa rupture. 

Un fait marquant du Forum maladies rares a trait aux deux grandes fonctions qui peuvent lui être attribuées : créer du lien social et donner de l’information. Ainsi, 34% des messages contiennent l’expression du besoin de partager sur les situations respectives des participants. 29% des échanges incluent des demandes de conseils, d’avis, d’explications. En outre, 9% expriment explicitement la nécessité de garder espoir, de rester optimiste, pour faire face à la maladie et à ses conséquences.

Cette étude montre que la participation au Forum maladies rares permet aux personnes malades et à leurs proches d’être plus actifs dans la gestion de leur maladie et de modifier leurs interactions avec le savoir « expert », celui des médecins. L’apprentissage informel par les médias sociaux augmente la capacité de décision de la personne et donne des informations intéressantes sur la réalité de la gestion quotidienne de la maladie. Les communautés en ligne prennent ainsi un rôle complémentaire à celui du système de santé et/ou un rôle facilitateur dans la relation avec ce système de santé.

Nous pouvons espérer que la co-construction du 3ème Plan national maladies rares va porter l’ambition de s’appuyer de manière cohérente sur les réseaux sociaux. Ils offrent en effet l’intérêt d’être accessibles par tous, de n’importe où et n’importe quand. Ils ont aussi l’avantage d’être peu coûteux et efficaces. Deux impératifs doivent toutefois être pris en compte : la maîtrise technique des outils utilisés et la qualité de l’information proposée.