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Maladies Rares Info Services

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Historique

Depuis le mois de novembre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. La création de ce service d’information en santé, spécialisé dans les maladies rares, a été soutenue par l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

Avant l’existence de Maladies Rares Info Services, l’association Allo-Gènes proposait déjà de délivrer des informations suite à des demandes téléphoniques. Cependant, Allo-Gènes était centrée uniquement sur les maladies génétiques.

La création de Maladies Rares Info Services  a été concomitante à celle de la Plateforme Maladies Rares. La Plateforme constitue un lieu unique de ressource et d’action de tous les acteurs de la lutte contre les maladies rares. Elle regroupe sur un même site des représentants d’associations de malades, des professionnels de santé et de la recherche et des acteurs publics. En savoir plus.

En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Suite au vote de cette loi, le "plan national malades rares" a été élaboré et mis en œuvre durant la période 2005/2008. L’information constituait l’un des dix axes de ce plan. Maladies Rares Info Services contribue chaque jour à la réussite de cet axe en délivrant des informations sur la maladie, en orientant vers des consultations spécialisées ou vers des associations, en écoutant et éclairant les malades et leurs proches…

Ce plan a été évalué par le Haut Conseil de Santé Publique dans son rapport d’avril 2009. Dans ce rapport, le Haut Conseil estime notamment que Maladies Rares Info Services « rend de grands services mais reste insuffisamment connu ».

En octobre 2008, le Président de la République a pris l’engagement qu’ « un nouveau plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010 ».

La Ministre de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, Valérie Pécresse, et la Secrétaire d’Etat chargée de la Santé, Nora Berra, ont présenté le deuxième Plan national maladies rares le 28 février 2011. Prévu pour la période 2011 / 2014, il s’articule autour de 3 axes qui recouvrent 15 mesures et 47 actions. Maladies Rares Info Services y est présenté comme "une structure d'information de référence".

Le 2ème Plan national maladies rares a été prolongé jusqu'en 2016. Son évaluation a été confiée au Haut Conseil de l'Evaluation de la Recherche et de l'Enseignement Supérieur et au Haut Conseil de Santé Publique. Leurs rapports ont été rendus publics dans la première quinzaine du mois de mai 2016. Plusieurs de leurs recommandations concernent Maladies Rares Info Services et visent notamment à mieux faire connaître ses services auprès de ses usagers potentiels.

 

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Le témoignage du Forum

Gougerot :"... Les moments où je n'ai pas trop mal je profite à fond de la vie, pour moi il y a encore tellement de choses que j'ai envie de faire et dans les quelles je prends plaisirs. En écrivant je souris, je suis contente de partager quelques lignes avec vous et je dis courage à tous. ...." Nide