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Le service est ouvert :

  • le lundi de 9h à 13h et de 14h à 18h ;
  • le mardi de 9h à 12h et de 14h à 18h;
  • le mercredi de 9h à 13h et de 14h à 18h ;
  • le jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h;
  • le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

Il est fermé les jours fériés.

Pour téléphoner, le numéro est le 01 56 53 81 36. Ce numéro a l'avantage d'être inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe. Hors forfait, le coût est celui d'un appel banalisé (tarif minimal - non surtaxé) depuis un poste fixe.

Vous bénéficierez de réponses personnalisées à vos questions sur :

  • la compréhension d’une maladie rare ;
  • les services médicaux spécialisés ;
  • la rencontre d’autres personnes concernées ;
  • la recherche ;
  • la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne ;
  • tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.

Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté.

Ce service est délivré par une équipe d’experts, spécialisés dans les maladies rares. L’activité de ces professionnels est dédiée exclusivement à Maladies Rares Info Services. C’est le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001).

Attention : les réponses de Maladies Rares Info Services ne peuvent remplacer une consultation médicale. Les Chargés d’Ecoute et d’Information vous donneront une information d’ordre général sur la maladie. En aucun cas, ils ne vous aideront à porter un diagnostic ni ne feront de pronostic.
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Le témoignage du Forum

"Bonjour je suis maman d une petite fille qui aura 3 ans en decembre. Elle souffre d'une délétion du 15Q11.2. Elle marche pas, ne parle pas. Elle marche a 4 pattes et se met debout avec un maintien...." Lilieshasha60