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Les associations de malades et leurs proches

De nombreuses associations rassemblent et accompagnent les personnes concernées par les maladies rares. Retrouvez ici quelques liens utiles :

Besoin d’aide pour trouver l’association qui vous concerne ? N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou par mail. Nos Chargées d’écoute et d’information travaillent en lien étroit avec les associations de malades et de proches et pourront vous orienter au mieux en fonction de la pathologie concernée, de votre besoin précis ou de votre localisation.

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Le témoignage du Forum

par Sab44 » Mar 26 Avr 2022 21:14 Je suis maman d’un garçon de 17 ans diagnostiqué TVC avec le RYR2 depuis 8 ans. Depuis qu’il est sous bêtabloquants il n’a pas refait de malaises. La vie s’organise bien, malgré sa maladie. Il/on apprend à vivre avec. Je suis disponible pour échanger de vive voix si vous le souhaitez. Bon courage et peut être à bientôt. Sabine
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