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Filières de santé maladies rares et réseaux cancers rares

Les filières de santé maladies rares regroupent 23 familles de maladies rares.
Trouvez l'information sur la maladie ou le centre expert qui vous intéresse.

Besoin d’aide pour identifier la filière qui vous intéresse ? N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou par mail. Nos Chargés d’écoute et d’information travaillent en lien étroit avec les Filières de Santé Maladies Rares et pourront vous orienter au mieux.

AnDDI-Rares

Anomalies du développement et des déficiences intellectuelles de causes rares

BRAIN-TEAM

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

CARDIOGEN

Maladies cardiaques héréditaires

DéfiScience

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

FAI²R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

FAVA-Multi

Maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique

FILFOIE

Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte

FILNEMUS

Maladies neuromusculaires

FIMARAD

Maladies rares en dermatologie

FIMATHO

Malformations et maladies abdomino-thoraciques rares

FIRENDO

Maladies rares endocriniennes

FilSLAN

Sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

MARIH

Maladies rares immuno-hématologiques

MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse

MHEMO

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Muco-CFTR

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

NeuroSphinx

Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares

ORKiD

Maladies rénales rares

OSCAR

Maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage

RespiFIL

Maladies respiratoires rares

SENSGENE

Maladies rares sensorielles

TETECOU

Maladies rares de la tête, du cou et des dents

L’organisation en centres de référence, centres de compétence et filières est complétée, pour les cancers rares, par 15 réseaux nationaux pour les patients atteints de cancers rares.
Trouvez l'information sur la maladie ou le centre expert qui vous intéresse.

Besoin d’aide pour identifier le réseau qui vous intéresse ? N’hésitez pas à nous contacter par téléphone ou par mail.

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Le témoignage du Forum

Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi : "....Je me suis rendue compte grâce aux témoignages sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultat et je me sens prête à persister. Merci pour votre soutien....." Christine M