Les Filières de Santé Maladies Rares
Peu connues du public, les Filières de Santé Maladies Rares sont des structures qui rassemblent et coordonnent les professionnels de santé et les acteurs médico-sociaux engagés dans les maladies rares sur tout le territoire français pour assurer une prise en charge optimale des malades. Chaque filière de Santé Maladies Rares a pour spécificité un organe ou un système du corps humain.
Les filières de santé maladies rares ont été progressivement créées entre 2014 et 2015.
Elles sont actuellement au nombre de 23.
En effet, chaque filière couvre un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système.
Quel est le rôle d’une filière de santé maladies rares ?
La mission des filières est d’œuvrer pour assurer une prise en charge optimale des malades et de développer une meilleure réponse aux enjeux des maladies rares notamment au travers :
- De la rédaction de protocoles nationaux de diagnostic et de soins pour les professionnels
- De réunions de concertations pluridisciplinaires
- De collaborations avec tous les professionnels de santé impliqués à l’hôpital et en ville
- De production de programmes d’éducation thérapeutique des patients
- D’actions en faveur du dépistage et de la prévention
- De production de cartes d’urgence
- De la gestion des transitions de phase de vie et la coordination d’un accompagnement médico-social
Elles sont également engagées sur les sujets de recherche, d’information et de formation des professionnels de santé, des patients et de leurs aidants.
Elles collaborent avec des organismes variés :
- Les centres de référence maladies rares (CRMR) et les centres de compétence maladies rares (CCMR) répartis sur le territoire.
- Les laboratoires de diagnostic et de recherche
- Les structures éducatives, sociales et médico-sociales
- Les universités
- Les associations de patients
Les 23 filières sont :
Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares : www.anddi-rares.org
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central : www.brain-team.fr
Maladies cardiaques héréditaires ou rares : www.filiere-cardiogen.fr/
Maladies rares du Neurodéveloppement : www.defiscience.fr
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares : www.fai2r.org
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique : www.favamulti.fr
Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte : www.filfoie.com
Maladies neuromusculaires: www.filnemus.fr
Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies rares du Neurone moteur : www.portail-sla.fr
Maladies rares en dermatologie : www.fimarad.org
Maladies rares abdomino-thoraciques : www.fimatho.fr
Maladies rares endocriniennes : www.firendo.fr
Maladies héréditaires du métabolisme : www.filiere-g2m.fr
Maladies rares immuno-hématologiques : www.marih.fr
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse : www.filiere-mcgre.fr
Maladies hémorragiques constitutionnelles : www.mhemo.fr
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR: www.muco-cftr.fr
Malformations pelviennes et médullaires rares : www.neurosphinx.com
Maladies rénales rares : www.filiereorkid.com
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : www.filiere-oscar.fr
Maladies respiratoires rares : www.respifil.fr
Maladies rares sensorielles : www.sensgene.com
Maladies rares de la tête, du cou et des dents : www.tete-cou.fr
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