Accéder directement au contenu

Filières de santé maladies rares

Les filières de santé maladies rares regroupent 23 familles de maladies rares.
Trouvez l'information sur la maladie ou le centre expert qui vous intéresse.

AnDDI-RARES

Anomalies du développement et des déficiences intellectuelles de causes rares

BRAIN TEAM

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

CARDIOGEN

Maladies cardiaques héréditaires

DefiScience

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

FAI2R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

FAVAMulti

Maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique

FILFOIE

Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte

FILNEMUS

Maladies neuromusculaires

FILSLAN

Sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur

FIMARAD

Maladies rares en dermatologie

FIMATHO

Malformations et maladies abdomino-thoraciques rares

FIRENDO

Maladies rares endocriniennes

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse

MHémo-FMHC

Maladies hémorragiques constitutionnelles

MaRIH

Maladies rares immuno-hématologiques

Muco/CFTR

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

NeuroSphinx

Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares

ORKID

Maladies rénales rares

OSCAR

Maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage

RESPIFIL

Maladies respiratoires rares

SENSGENE

Maladies rares sensorielles

TETECOU

Maladies rares de la tête, du cou et des dents
text
text
text

Le témoignage du Forum

Neuromyélite optique de type anti-MOG : "Et bien le confinement m'a fait perdre une bonne partie du travail réalisé avec l'orthoptiste depuis septembre l'année dernière. La reprise des exercices me redonne quelques migraines passagères, rien de grave... la reprise du kiné me fait aussi beaucoup de bien, je me rend compte que finalement c'est important de poursuivre aussi ce suivit. ...... On lâche rien les filles ! Prenez soin de vous par ces temps difficiles." Gwla10-85