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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Rapport d’activité Maladies Rares Infos Services

En 2020, année marquée par la pandémie de Covid-19, notre service a été là pour informer, sur les risques médicaux comme sur les droits, là aussi pour écouter dans un contexte anxiogène.

Pour en savoir plus :
Rapport d'activité 2020

Chiffres clés 2020 

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Le témoignage du Forum

par Sab44 » Mar 26 Avr 2022 21:14 Je suis maman d’un garçon de 17 ans diagnostiqué TVC avec le RYR2 depuis 8 ans. Depuis qu’il est sous bêtabloquants il n’a pas refait de malaises. La vie s’organise bien, malgré sa maladie. Il/on apprend à vivre avec. Je suis disponible pour échanger de vive voix si vous le souhaitez. Bon courage et peut être à bientôt. Sabine
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