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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Rapport d’activité

Le volume total d'échanges s'élevait à 4 909 en 2019. Il correspond à 2 945 appels téléphoniques, 1 651 courriels reçus, 254 post informatifs sur le Forum maladies rares et 59 réponses sur les réseaux sociaux.

Pour en savoir plus :
Rapport d'activité 2019

Qui fait appel au service ?

Les proportions entre les différentes catégories d’usagers sont constantes :

  • 56% sont des personnes malades.
  • 37% des proches de personnes malades.
  • 6% des professionnels.
  • 1% de divers (étudiants, journalistes…).

Quels services sont apportés ?

L’information sur la maladie et l’orientation médicale sont les besoins les plus fréquemment exprimés et les réponses les plus fréquemment apportées. L’accès à un centre expert et la compréhension de la maladie et de ses conséquences font en effet partie des problématiques majeures des maladies rares. Répondre à ces besoins exige une connaissance aguerrie de l’organisation des soins, des pathologies ou des signes cliniques pour les personnes sans diagnostic. 

Suit ensuite le lien social, autre préoccupation constante des personnes concernées par les maladies rares. Les réponses à ce besoin impliquent des liens étroits avec la vie associative dans le champ des maladies rares, à travers notamment un partenariat avec l’Alliance maladies rares. Le Forum maladies rares joue aussi un rôle important.

Un soutien/une écoute sont aussi fréquemment apportés.

Vient enfin ensuite l’accompagnement social qui renvoie à des sujets tels que l’intégration scolaire ou professionnelle, la prise en charge par l’Assurance Maladie ou encore l’accès à un établissement médico-social. Ils relèvent de dispositifs de droit commun mais leur mise en œuvre peut être rendue plus complexe par les spécificités des maladies rares.

Principaux types de réponses apportées aux appels

Principaux types de réponses apportées aux appels

Que peut-on observer concernant les maladies ?

En 2019, dans près de 7 cas sur 10 un diagnostic est posé chez la personne malade au moment de l’appel. 

Toujours concernant les appels, le tableau ci-après montre que les maladies auto-immunes arrivent en tête avec une occurrence à plus de 13%.

Cependant, un certain nombre de maladies ou groupes de maladies présentent une occurrence entre 1 et 2%, ce qui représente entre 19 et 40 appels. Enfin, on observe que dans plus de 66% des cas, l’occurrence d’une maladie est inférieure à 1%, ce qui illustre évidemment la très grande diversité des maladies rares.

 

Effectifs

Fréquence

Auto immune

262

13,3%

Myasthénie

38

1,9%

Dystrophie musculaire progressive

33

1,7%

Ehlers Danlos

33

1,7%

Sarcoïdose

33

1,7%

Infection

29

1,5%

Rhumatisme

29

1,5%

Déficience intellectuelle

27

1,4%

Polyradiculonévrite aigue

27

1,4%

Neuropathie

25

1,3%

Horton

24

1,2%

Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

24

1,2%

Anomalies cornéennes

21

1,1%

Dégénérescence rétinienne

21

1,1%

Drépanocytose

19

1,0%

Système nerveux

19

1,0%

Occurrences < 1%

1 301

66,2%

Total

1 965

100,0%

 

Principaux types de réponses apportées aux appels

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Le témoignage du Forum

Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi : "....Je me suis rendu compte grâce aux témoignage sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultats et je me sens prête à Persister Merci pour votre soutien....." ChristineM