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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Rapport d’activité

Le volume total d’échanges s’élève à 4 882 en 2017. Il correspond à 3 466 appels, 1 414 échanges électroniques et 2 courriers postaux.

Pour en savoir plus :
Rapport d'activité 2017

Qui fait appel au service ?

Les proportions entre les différentes catégories d’usagers sont constantes :

  • 50% sont des personnes malades.
  • 40% des proches de personnes malades.
  • 5% des professionnels.
  • 5% de divers (étudiants, journalistes…).

Quels services sont apportés ?

(tous types de supports) 

 

L’accès à un centre expert, la compréhension de la maladie et de ses conséquences, le développement du lien social, font partie des problématiques majeures des maladies rares. Pour y répondre, elles exigent une connaissance aguerrie de l’organisation des soins, des pathologies ou des signes cliniques pour les personnes sans diagnostic. Elles impliquent aussi des liens étroits avec la vie associative et la maîtrise de la modération du Forum maladies rares.

L’accompagnement social renvoie pour sa part aux sujets tels que l’intégration scolaire ou professionnelle, la prise en charge par l’Assurance Maladie ou encore l’accès à un établissement médico-social. Ils relèvent de dispositifs de droit commun mais leur mise en œuvre peut être rendue plus complexe par les spécificités des maladies rares.

Quelle est la satisfaction des usagers ?

Par exemple :

  • 95% indiquent qu’ils ont eu l’impression que leur demande était comprise.
  • 89% considèrent avoir reçu une aide efficace ou plutôt efficace.
  • 91% de ses utilisateurs estiment que le Forum maladies rares est agréable ou plutôt agréable à consulter.

Chiffres issus de l'enquête de satisfaction réalisée en 2018.

Que peut-on observer concernant les maladies ?

En 2017, dans les 3/4 des cas un diagnostic est posé chez la personne malade au moment de l’appel ou de l'envoi du courriel. Maladies Rares Info Services a été interrogé sur près de 900 maladies différentes.

Quelle est la répartition des maladies par grands groupes de pathologies pour les appels ?

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Le témoignage du Forum

Polyradiculonévrite chronique ".... Je reste positive et je me force à faire des choses, genre promener mon chien, m'occuper un peu de la maison... Mais les crises quotidiennes font que je ne sors plus beaucoup. Pas grave. Je verrais ça après mon traitement. Le personnel soignant est extra, c'est réconfortant de se sentir enfin prise en charge! Bon courage à ceux qui sont dans le même bateau!... " prn29