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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Rapport d’activité Maladies Rares Infos Services

Après une année 2020 très fortement impactée par la crise sanitaire et les confinements, cette année 2021 a vu une hausse de 13% de l'activité du service d'écoute, d'information et de soutien. Cette hausse s'explique à la fois par une forme de retour à la normale pour les sollicitations classiquement reçues par notre service, après l'impact des périodes de confinement en 2020, et par un nombre important de demandes concernant la Covid-19.

Pour en savoir plus :
Rapport d'activité 2021

Chiffres clés 2021 

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Le témoignage du Forum

par Sab44 » Mar 26 Avr 2022 21:14 Je suis maman d’un garçon de 17 ans diagnostiqué TVC avec le RYR2 depuis 8 ans. Depuis qu’il est sous bêtabloquants il n’a pas refait de malaises. La vie s’organise bien, malgré sa maladie. Il/on apprend à vivre avec. Je suis disponible pour échanger de vive voix si vous le souhaitez. Bon courage et peut être à bientôt. Sabine
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