En 2020, année marquée par la pandémie de Covid-19, notre service a été là pour informer, sur les risques médicaux comme sur les droits, là aussi pour écouter dans un contexte anxiogène.
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Rapport d'activité 2020
Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi : "....Je me suis rendue compte grâce aux témoignages sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultat et je me sens prête à persister. Merci pour votre soutien....." Christine M
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Acidurie 2-hydroxyglutarique acidurie L-2-hydroxyglutarique; l'acidurie D-2-hydroxyglutarique
Acro-cephalo-syndactylies Apert; Pfeiffer; Saethre-Chotzen; Jackson-Weiss; Carpenter.
AICA Ribosidurie 5-amino-4-imidazole carboxamide ribosidurie; Déficit en ATIC
Anémies sidéroblastiques congénitales Anémies sidéroblastiques constitutionnelles
Anomalie dans le gène RINT1 Syndrome d'insuffisance hépatique aiguë infantile associée à la fièvre
Anomalie dans le gène THOC6 syndrome de Beaulieu-Boycott-Innes
Anomalies dans CNOT3 http://forums.maladiesraresinfo.org/anomalies-dans-gene-cnot3-f457.html
Anomalies dans le gène ACO2 Dégénérescnce cérébello-rétinienne infantile
Anomalies dans le gène ADNP Syndrome de Helsmoortel-Van der AA
Anomalies dans le gène PACS1 Syndrome de Schuurs-Hoeijmakers
Anomalies dans les gènes C1S ou C1R sed 8; Syndrome d'Ehlers-Danlos parodontal
Déficit du facteur de croissance analogue à l'insuline de type 1 IGF1
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Déhiscence du canal semi circulaire supérieur Syndrome de Minor
Délétion 15q26-qter Monosomie distale 15q; Syndrome de Drayer
Dysostose mandibulo faciale - microcéphalie MFDM;Guion-Almeida
Dysplasie spondyloépiphysaire congenitale Maladie de Spranger-Wiedemann
Insensibilité congénitale à la douleur liée à une canalopathie SCN9A
Leucoencéphalopathie héréditaire diffuse à sphéroïdes axonaux
Maladie de Camurati-Engelmann dysplasie diaphysaire progressive
Maladie de Carrington Pneumopathie chronique idiopathique à éosinophiles
Neuropathie tomaculaire neuropathie avec hypersensibilité à la pression
Ostéites Chroniques Multifocales Récidivantes Ostéites chroniques non bactériennes; OCNB; OCMR
Panniculite de Weber-Christian panniculite lobulaire idiopathique
Papillomatose confluente et réticulée de Gougerot et Carteaux
Purpura thrombotique thrombocytopénique PTT; syndrome de Moschcowitz
Résistance aux hormones thyroïdiennes due à des mutations du gène du récepteur bêta de T3
Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck malabsorption sélective de vitamine B12
Syndrome de Bannayan Riley Ruvalcaba (PHTS); BRRS; syndrome tumoral hamartomateux lié à PTEN
Syndrome de Cowden PTEN; syndrome tumoral hamartomateux lié à PTEN; STHP
syndrome de Goldenhar Spectre oculo-auriculo-vertébral; OAVS
Syndrome de Landau-Kleffner et Anomalies dans le gène GRIN2A Anomalies dans le gène GRIN2A
Synovite villonodulaire Bursite villonodulaire;Ténosynovite villonodullaire
Vitréorétinopathie exsudative familiale Syndrome de Criswick-Schepens
