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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Politique qualité et confidentialité

Une démarche qualité certifiée ISO 9001

La finalité de Maladies Rares Info Services est de créer, développer et gérer des services d’information, de soutien et d’orientation au profit des personnes malades et de leurs familles et des professionnels de santé.

Maladies Rares Info Services s’engage à remplir ces missions avec un haut niveau de qualité à travers une démarche d’amélioration continue. Cette démarche est reconnue par la certification AFAQ ISO 9001

Après avoir été le 1er service d’information en santé français à être certifié conforme à une norme qualité en 2009, Maladies Rares Info Services a été l’un des tout premiers services à répondre, dès 2016, aux exigences de la norme ISO 9001 :2015.

Le "Système de Management par la Qualité" (SMQ) est centré sur la "satisfaction du client" qui constitue la pierre angulaire de la norme ISO 9001. Il vise à délivrer le meilleur service possible à l’usager, en s’appuyant sur différents outils et indicateurs. Concrètement, cette organisation du service signifie notamment que les évolutions dans le domaine médical ou social sont toujours mieux prises en compte et que les techniques d’écoute et de soutien sont constamment perfectionnées.

La certification ISO 9001 du service, c’est donc la garantie pour les personnes malades et leurs proches de bénéficier :

  • d’une information pertinente,
  • d’un soutien adapté,
  • et d’un anonymat respecté.

En 2021, plus de 93% des usagers des services par téléphone et par mail ayant répondu à notre enquête de satisfaction étaient satisfaits du service rendu par Maladies Rares Info Services.

Nos activités de formation ne rentrent pas dans le périmètre de cette certification qualité.

Pour plus d’information et pour toute remarque ou suggestion en lien avec notre politique qualité : qualite@maladiesraresinfo.org

Politique de confidentialité

Les informations recueillies via les formulaires disponibles sur le site de Maladies Rares Info Services sont enregistrées dans un fichier informatisé par l’association Maladies Rares Info Services.

La base légale du traitement des données est le consentement de la personne.

Les données marquées par un astérisque dans le questionnaire doivent obligatoirement être fournies.

Les données collectées ne sont transmises à aucun autre organisme.

Elles sont conservées pendant 5 ans.

Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Vous pouvez retirer à tout moment votre consentement au traitement de vos données mais également vous opposer au traitement de vos données et enfin exercer votre droit à la portabilité de vos données.

Consultez le site cnil.fr pour plus d’informations sur vos droits.

Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter la direction de Maladies Rares Info Services par :

  • courriel électronique (à privilégier) : rgpd@maladiesraresinfo.org
  • téléphone : 01 56 53 81 27
  • courrier : Maladies Rares Info Services, 96 rue Didot, 75014 Paris

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits "Informatique et Libertés" ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL.

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Le témoignage du Forum

par Sab44 » Mar 26 Avr 2022 21:14 Je suis maman d’un garçon de 17 ans diagnostiqué TVC avec le RYR2 depuis 8 ans. Depuis qu’il est sous bêtabloquants il n’a pas refait de malaises. La vie s’organise bien, malgré sa maladie. Il/on apprend à vivre avec. Je suis disponible pour échanger de vive voix si vous le souhaitez. Bon courage et peut être à bientôt. Sabine
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