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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Partenaires

Maladies Rares Info Services bénéficie de subventions destinées au fonctionnement :

  • De la Plateforme Maladies Rares.
    Ce lieu unique, qui regroupe six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, n’est pas doté de la personnalité juridique. En 2019, afin de gérer le fonctionnement et les services généraux de ce site, 75 000 euros ont été versés par l’AFM-Téléthon grâce aux donateurs du Téléthon, et 60 000 par le Ministère de la Santé dans le cadre du 3ème Plan national maladies rares.

Maladies Rares Info Services bénéficie en outre du soutien de la Fondation Groupama pour financer les activités du partenariat entre Maladies Rares Info Services, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares. Ce projet visant à mieux sensibiliser les médecins généralistes aux problématiques, dispositifs et ressources spécifiques aux maladies rares est soutenu par la Fondation Groupama à hauteur de 20 000 euros en 2020/2021.

Ce site internet a été réalisé grâce au soutien de la Fondation Groupama.

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Le témoignage du Forum

Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi : "....Je me suis rendu compte grâce aux témoignage sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultats et je me sens prête à Persister Merci pour votre soutien....." ChristineM