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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Partenaires

Maladies Rares Info Services bénéficie de subventions destinées au fonctionnement :

  • De la Plateforme Maladies Rares.
    Ce lieu unique, qui regroupe six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, n'est pas doté de la personnalité juridique. En 2020, afin de gérer le fonctionnement et les services généraux de ce site, 69 000 euros ont été versés par l'AFM-Téléthon grâce aux donateurs du Téléthon, et 60 000 par le Ministère des Solidarités et de la Santé dans le cadre du 3ème Plan national maladies rares.

Maladies Rares Info Services a en outre bénéficié du soutien de la Fondation Groupama pour la création de ce site internet, du Forum maladies rares et de l’infographie animée sur le parcours de santé et de vie des personnes concernées par les maladies rares "Un cap pour chacun"

Maladies Rares Info Services bénéficie en outre du soutien de la Fondation Groupama pour financer les activités du partenariat entre Maladies Rares Info Services, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares visant à mieux sensibiliser les médecins généralistes aux problématiques, dispositifs et ressources spécifiques aux maladies rares.

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Le témoignage du Forum

par Sab44 » Mar 26 Avr 2022 21:14 Je suis maman d’un garçon de 17 ans diagnostiqué TVC avec le RYR2 depuis 8 ans. Depuis qu’il est sous bêtabloquants il n’a pas refait de malaises. La vie s’organise bien, malgré sa maladie. Il/on apprend à vivre avec. Je suis disponible pour échanger de vive voix si vous le souhaitez. Bon courage et peut être à bientôt. Sabine
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