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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Partenaires

Maladies Rares Info Services dispose de financements destinés à trois types d’activités :

  • Le service d’information et de soutien.
    Pour assurer le fonctionnement de ce service en 2017, 200 000 euros ont été reçus du Ministère de la Santé et 108 000 de l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon.
  • Le fonctionnement de la Plateforme Maladies Rares.
    Ce lieu unique, qui regroupe six acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, n’est pas doté de personnalité juridique. En 2017, afin de gérer le fonctionnement et les services généraux de ce site, 81 000 euros ont été versés par l’AFM-Téléthon, grâce aux dons du Téléthon, et 60 000 par le Ministère de la Santé.
  • Création d'une infographie sur le parcours de santé et de vie.
    Elle a été soutenue à hauteur de 20 000 euros en 2017 par la Fondation Groupama.

Ce site internet a été réalisé grâce au soutien de la Fondation Groupama.

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Le témoignage du Forum

Syndrome de l'effet miroir "....Bonjour à tous, mon conjoint a su mettre des mots sur ce qui l'empêchait de faire des activités comme tous le monde grâce à votre forum et à la psychomotricienne de notre enfant (il avait des difficultés dans son langage et ses gestes sont mal assurés). Les difficultés de notre enfant sont beaucoup moins flagrantes que mon conjoint qui les avaient toujours cachées... " mamanbouchon