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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Historique

Depuis le mois de novembre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. La création de ce service d’information en santé, spécialisé dans les maladies rares, a été soutenue par l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

Avant l’existence de Maladies Rares Info Services, l’association Allo-Gènes proposait déjà de délivrer des informations suite à des demandes téléphoniques. Cependant, Allo-Gènes était centrée uniquement sur les maladies génétiques.

La création de Maladies Rares Info Services a été concomitante à celle de la Plateforme Maladies Rares. La Plateforme constitue un lieu unique de ressources et de mobilisation d’acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, dont Maladies Rares Info Services. Elle regroupe sur un même site des représentants d’associations de malades, des professionnels de santé et de la recherche et des acteurs publics. En savoir plus.

En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Suite au vote de cette loi, le plan national malades rares a été élaboré et mis en œuvre durant la période 2005/2008. L’information constituait l’un des dix axes de ce plan. Maladies Rares Info Services a contribué chaque jour à la réussite de cet axe en délivrant des informations sur la maladie, en orientant vers des consultations spécialisées ou vers des associations, en écoutant et éclairant les malades et leurs proches…

Ce plan a été évalué par le Haut Conseil de Santé Publique dans son rapport d’avril 2009. Dans ce rapport, le Haut Conseil estime notamment que Maladies Rares Info Services « rend de grands services mais reste insuffisamment connu ».

Présenté le 28 février 2011 et prévu pour la période 2011/2014, le deuxième Plan national maladies rares, s’est articulé autour de 3 axes recouvrant 15 mesures et 47 actions. Maladies Rares Info Services y est présenté comme "une structure d'information de référence".

Le 2ème Plan national maladies rares a été prolongé jusqu'en 2016. Son évaluation a été confiée au Haut Conseil de l'Evaluation de la Recherche et de l'Enseignement Supérieur et au Haut Conseil de Santé Publique. Dans leurs rapports de mai 2016, plusieurs recommandations concernent Maladies Rares Info Services et visent notamment à mieux faire connaître ses services auprès de ses usagers potentiels.

Le 4 juillet 2018, la Ministre des Solidarités et de la Santé et la Ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation ont annoncé le 3ème Plan national maladies rares. Couvrant la période 2018/2022, il s’articule autour de 5 ambitions et 11 axes. Maladies Rares Info Services est mentionné dans le Plan comme l’un des opérateurs susceptibles d’inciter à la prise en charge de toutes les personnes suspectes ou atteintes de maladies rares dans les réseaux des centres de référence maladies rares afin de réduire l’impasse et l’errance diagnostiques (action 1.1). De même, c’est aussi l’un des acteurs qui doit permettre de développer l’information pour rendre visible et accessible les structures existantes (action 7.1).

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Le témoignage du Forum

Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi : "....Je me suis rendu compte grâce aux témoignage sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultats et je me sens prête à Persister Merci pour votre soutien....." ChristineM