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En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Notre équipe

Une équipe de professionnels

L’équipe est composée de six salariés :

  • une Coordonnatrice ;
  • trois Chargées d’Ecoute et d’Information dont une médecin et deux scientifiques ;
  • un Chargé de mission Services généraux de la Plateforme Maladies Rares ;
  • et une Assistante.

Le conseil d'administration

Maladies Rares Info Services est une association loi 1901 dirigée par un Conseil d'administration. Ce Conseil comprend une majorité de représentants d'associations de personnes malades et des personnalités qualifiées.

Présidente :

  • Marie-Pierre BICHET - Représentante de l'Alliance Maladies Rares

Trésorière :

  • Zakia BEGHDAD - Représentante de l'Alliance Maladies Rares

Administrateurs :

  • Françoise ANTONINI - Personnalité qualifiée
  • Michèle AUZIAS - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Aurélie DAVENEL- Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Jean-François MALATERRE - Représentant de l’AFM-Téléthon | Suppléant : Christophe DUGUET
  • Charlotte RODWELL - Personnalité qualifiée
  • Ariane WEINMAN - Représentante d’EURORDIS | Suppléant : Yann LE CAM
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Le témoignage du Forum

Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi : "....Je me suis rendue compte grâce aux témoignages sur votre site qu’il ne faut pas se résigner à souffrir en silence. J’ai déjà testé beaucoup de choses sans résultat et je me sens prête à persister. Merci pour votre soutien....." Christine M
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