Accéder directement au contenu

En savoir plus sur Maladies Rares Info Services

Présentation de l'équipe de Maladies Rares Info Services

Une équipe de professionnels

L’équipe est composée de six salariés :

  • une Coordonnatrice ;
  • trois Chargées d’Ecoute et d’Information dont une médecin et deux scientifiques ;
  • un Chargé de mission Services généraux de la Plateforme Maladies Rares ;
  • et une Assistante.

Le conseil d'administration

Maladies Rares Info Services est une association loi 1901 dirigée par un Conseil d'administration. Ce Conseil comprend une majorité de représentants d'associations de personnes malades et des personnalités qualifiées.

Présidente :

  • Marie-Pierre BICHET - Représentante de l'Alliance Maladies Rares

Trésorière :

  • Zakia BEGHDAD - Représentante de l'Alliance Maladies Rares

Administrateurs :

  • Françoise ANTONINI - Personnalité qualifiée
  • Aurélie DAVENEL - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Cécile FOUJOLS - Représentante de l'Alliance Maladies Rares
  • Jean-François MALATERRE - Représentant de l’AFM-Téléthon | Suppléant : Christophe DUGUET
  • Charlotte RODWELL - Personnalité qualifiée
  • Ariane WEINMAN - Représentante d’EURORDIS | Suppléant : Yann LE CAM
text
text
text

Le témoignage du Forum

par Sab44 » Mar 26 Avr 2022 21:14 Je suis maman d’un garçon de 17 ans diagnostiqué TVC avec le RYR2 depuis 8 ans. Depuis qu’il est sous bêtabloquants il n’a pas refait de malaises. La vie s’organise bien, malgré sa maladie. Il/on apprend à vivre avec. Je suis disponible pour échanger de vive voix si vous le souhaitez. Bon courage et peut être à bientôt. Sabine
Téléthon
cookie policy here