Questions fréquentes sur le parcours de soin et de vie
La vie avec une maladie rare demande une adaptation constante, dans tous les aspects de la vie depuis la naissance et à toutes les étapes de la vie. Découvrez ici des questions fréquemment posées :
Pour toute information complémentaire, ou besoin d'information spécifique, n'hésitez pas à contacter notre service par téléphone au 0 800 40 40 43 ( numéro vert gratuit) ou par une formulaire de contact.
Soin à l'hôpital
Quelles structures permettent d’obtenir un diagnostic précis de maladie rare ?
Où aller se rétablir après une hospitalisation ?
Où trouver un programme d’éducation thérapeutique (ETP) dans le domaine des maladies rares ?
Comment favoriser la transition d’un service de pédiatrie vers un service pour adultes ?
Comment gérer l’urgence ?
Comment accompagner la fin de vie à l’hôpital ?
Soin en ville
Comment poursuivre à domicile des soins complexes nécessitant habituellement une hospitalisation ?
Comment recevoir des soins infirmiers à domicile ?
Comment mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire pour un enfant ayant un handicap intellectuel, sensoriel ou moteur ?
Comment mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire à domicile pour un adulte en situation de handicap ?
Comment prendre en charge la douleur ?
Comment mettre en place une prise en charge psychologique ?
Comment trouver un médecin en dehors de l’hôpital ?
Comment bénéficier d’une prise en charge par des paramédicaux en ville ?
Comment accompagner la fin de vie au domicile ?
Vivre avec son handicap
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
Les aides de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)
L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH)
L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)
La pension d’invalidité
La carte de mobilité inclusion
Poursuivre la scolarité
L’enfant n’est pas reconnu handicapé par la MDPH mais a quand même besoin d’aménagements
L'enfant est reconnu en situation de handicap par la mdph, il étudie en école ordinaire ou établissement spécialisé
L'enfant est scolarisé au domicile
L'enfant est scolarisé à l’hôpital
Mener sa vie professionnelle
La personne malade ne peut pas ou plus travailler à plein temps
La personne malade est en situation de handicap
et travaille en milieu ordinaire
La personne malade est en situation de handicap et travaille en milieu protégé
La personne malade est handicapée et souhaite avoir recours à une formation ou une orientation professionnelle
La personne malade est en situation de handicap et souhaite faire un contrat d’apprentissage adapté
La personne malade ne peut pas ou plus travailler
Les établissements d'acceuil et d'accompagnement
Un établissement d’accueil : qu’est-ce que c’est ?
À qui s’adresser ?
Quel est le rôle de la Maison Départementale des personnes Handicapes (MDPH) ?
Comment faire une demande auprès de la MDPH ?
Les établissements et services pour enfants
Les établissements pour adultes
Les services pour adultes
Quelle est la prise en charge financière ?
En cas de litiges avec la décision de la CDAPH, quels recours ?
Les transports et la vie quotidienne
Quelles sont les modalités de prise en charge des transports vers et
depuis les établissements de santé ?
Comment envisager les transports dans la vie quotidienne ?
Quels sont les aides à la mobilité et a l’accessibilité ?
Comment obtenir son permis de conduire ?
Quels loisirs adaptés ?
Comment aborder la parentalité avec une maladie rare ?
Quelles sont le règles en matière d'emprunts, assurances et aides juridiques ?
Quelles sont les associations de malades et leur rôle ?
Etre aidant
De quels droits peut-on bénéficier en tant qu’aidant ?
Pour les aidants en activité professionnelle : Comment aménager le temps de travail ?
La perte de revenu peut-elle être compensée ?
Où trouver des lieux d’écoute, d’information et de formation dédiés aux aidants ?
Quels sont les solutions de répit ?
Vous avez une question ?
N'hésitez pas à nous contacter par téléphone (appel gratuit) ou à nous écrire