L'Éducation thérapeutique du patient
L'éducation thérapeutique du patient (ETP) en France offre aux personnes atteintes de maladies rares un accompagnement personnalisé, favorisant leur autonomie et améliorant leur qualité de vie.
Comprendre l’ETP : un accompagnement pour mieux vivre avec une maladie rare
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit l’ETP comme un processus visant à « aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». Cela implique à la fois de comprendre sa pathologie, ses traitements, mais aussi d’apprendre à prendre des décisions éclairées, à adopter des comportements favorables à sa santé et à s’adapter à l’évolution de la maladie.
Pour les maladies rares, dont la diversité et la complexité rendent souvent le parcours de soins difficile, l’ETP est un outil particulièrement pertinent. Les malades et leurs proches doivent composer avec des symptômes inhabituels, un diagnostic parfois tardif, des traitements spécifiques, et des conséquences importantes sur la vie quotidienne
Un accompagnement sur mesure, individuel ou en groupe
La mise en place d’un programme d’ETP suit plusieurs étapes clés, toujours centrées sur les besoins du patient :
- Le diagnostic éducatif : cette première étape permet de comprendre le vécu du patient, ses connaissances sur la maladie, ses difficultés au quotidien, sa motivation. Elle est indispensable pour adapter le contenu du programme à la réalité de chaque personne.
- L’élaboration du programme personnalisé : en concertation avec le patient et, le cas échéant, ses proches, une feuille de route est définie. On y précise les objectifs à atteindre (améliorer la compréhension des traitements, gérer la douleur, maintenir une activité professionnelle, etc.), ainsi que les moyens à mobiliser.
- La mise en œuvre des séances éducatives : ces séances peuvent être individuelles, pour un accompagnement ciblé, ou collectives, favorisant les échanges entre patients. Elles abordent des thèmes concrets comme la gestion des traitements, l’alimentation, les gestes de soins, les démarches administratives ou les impacts psychologiques. L’ETP peut également s’adapter à des moments clés du parcours (annonce du diagnostic, chirurgie, changement de mode de vie...).
- L’évaluation et l’adaptation : une fois le programme réalisé, un temps d’échange est prévu pour évaluer les acquis, mesurer l’impact du programme et identifier de nouveaux besoins. Cette souplesse permet un accompagnement durable et ajusté à l’évolution de la maladie.
Ils existent plusieurs formats d’ETP Les équipes préparent un programme d’ETP avec des séances en groupe ou des séances individuelles.
Les équipes peuvent aussi prévoir des actions éducatives ciblés et ponctuels pour répondre à un besoin spécifique.
Le plus important reste de répondre au mieux aux besoins de chacun. Le malade est au centre de ces programmes ou de ces actions.
Des professionnels mobilisés en équipe pluridisciplinaire
L’ETP repose sur la collaboration de nombreux professionnels de santé : médecins, infirmiers, psychologues, diététiciens, kinésithérapeutes, pharmaciens, assistants sociaux, éducateurs spécialisés, etc. Chacun apporte son expertise pour proposer une prise en charge globale, bienveillante et coordonnée.
Une place pour les proches et les aidants
Même si la législation initiale ne le prévoyait pas, les programmes d’ETP incluent aujourd’hui les aidants, et en particulier les parents d’enfants malades, souvent très impliqués dans la gestion de la maladie. Grands-parents, conjoints, frères et sœurs peuvent également être associés, afin de renforcer le soutien familial et d’assurer une continuité dans l'accompagnement.
La pair-aidance : la force de l’expérience partagée
Un aspect de plus en plus valorisé dans les programmes d’ETP est la participation de patients intervenants. Issus d’associations de malades, ils apportent leur expérience de vie avec la maladie et partagent des conseils pratiques. Cette approche de pair-aidance favorise l’entraide, diminue le sentiment d’isolement, et renforce la confiance des patients dans leur capacité à gérer leur santé.
Des formats variés et de plus en plus accessibles
Les séances d’ETP peuvent se dérouler en présentiel dans les établissements de santé, mais aussi à distance, via des outils numériques. La e-ETP s’est développée ces dernières années pour répondre aux besoins des patients éloignés des centres hospitaliers, ou dont l’état de santé limite les déplacements.
Les centres de référence ou de compétence maladies rares proposent des programmes spécifiques, financés dans le cadre des Plans nationaux maladies rares. Il est également possible de s’informer auprès des associations de patients ou de consulter les répertoires en ligne des programmes existants.
Les bénéfices de l’ETP
L’ETP permet de s’adapter à sa maladie, de mieux la comprendre et de l’accepter : retrouver confiance en soi, gérer son stress, savoir parler de sa maladie à son entourage familial et professionnel. C’est également une aide pour prendre les bonnes décisions. L’ETP aide à s’autoévaluer et se renforcer face à la maladie.
L’ETP aide également à devenir acteur de sa maladie : apprendre à soulager ses symptômes, savoir se surveiller, adapter les doses de ses médicaments, réaliser des gestes techniques, modifier son mode de vie si cela est nécessaire ou éviter certaines complications médicales.
Les Unités Transversales d'Éducation Thérapeutique du Patient (UTEP)
Certains hôpitaux disposent d’une Unité Transversale d’Éducation Thérapeutique du Patient (UTEP), qui joue un rôle central dans la structuration de l’offre d’ETP. Les principales missions des UTEP sont les suivantes :
- Accompagnement des équipes, notamment dans l’élaboration, la mise en œuvre, le suivi et l’évaluation des programmes d’ETP.
- Coordination des initiatives ETP au sein des établissements.
- Formation des professionnels de santé à la démarche éducative.
- Développement du numérique : appui à la création d’outils éducatifs numériques (e-learning, forums, web-ateliers…).
- Communication pour faire connaître les dispositifs disponibles auprès des patients et soignants.
- Recherche, dans certains cas, afin de contribuer à l’amélioration continue des pratiques.
- Participation institutionnelle : contribution aux réflexions et projets portés par les autorités sanitaires régionales ou nationales.
Les UTEP sont des structures transversales, souvent rattachées aux directions des soins ou aux pôles universitaires. Elles constituent une ressource clé pour structurer, développer et faire vivre l’éducation thérapeutique au sein d’un établissement ou à l’échelle d’un territoire. Elles accompagnent les équipes soignantes tout au long des projets ETP et assurent un lien essentiel avec les Agences Régionales de Santé.
Rôle des Agences Régionales de Santé (ARS)
Depuis janvier 2021, les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ne sont plus soumis à une autorisation préalable des ARS, mais doivent être déclarés auprès de l’agence régionale concernée. Cette déclaration s’applique uniquement aux programmes complets d’ETP — les actions éducatives ponctuelles n’entrent pas dans ce cadre.
La procédure est simplifiée, mais les structures concernées (établissements de santé, libéraux, associations…) doivent tout de même respecter les exigences réglementaires : coordination identifiée, équipe formée, contenu conforme au cahier des charges national. Une déclaration sur l’honneur atteste de cette conformité. La déclaration n’a pas de durée de validité, mais une évaluation doit être transmise tous les 4 ans pour que le programme puisse continuer à être proposé.