Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares, pour échanger en local !

L’Alliance maladies rares, qui fédère plus de 240 associations de malades dans les maladies rares, organise chaque année des rencontres dans 12 régions de France pour permettre un échange autour des enjeux auxquels font face les familles et favoriser la coordination des actions.

Chaque année, l’Alliance maladies rares organise 12 Rencontres régionales partout en France métropolitaine afin d’échanger avec les associations de personnes atteintes de maladies rares, les malades isolés et les proches aidants. Laura Bendavid, Responsable des actions régionales à l’Alliance maladies rares, nous en dit plus :

« Ces rencontres en présentiel sont précieuses pour libérer la parole des malades et de leur entourage et les sortir  de leur isolement. Elles permettent de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et de recueillir toujours davantage les besoins des malades et de leurs familles.

Les rencontres sont le dispositif régional de référence pour sensibiliser et informer les malades.
Les participants peuvent en savoir plus sur le système de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, savoir comment utiliser les outils et ressources à leur disposition, au niveau régional et national, échanger sur le rôle majeur des associations dans l’accompagnement des malades. Mais aussi, comment sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.

Pour la première fois, un professionnel de santé intervient à chaque Rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares et de valoriser le travail des centres de référence et de compétences. »

 

Au programme de l’édition 2025 des Rencontres régionales : 

- Partage d’expérience

- Informations autour de l’accès au diagnostic et aux traitements, l’accompagnement au quotidien et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.

- Présentation des outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies  Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, Plateformes d’expertise maladies rares, etc.)

- Échange sur le rôle majeur des associations dans l’accompagnement des malades.

- Sensibilisation des professionnels de santé et du grand public aux maladies rares

- Intervention d’un professionnel de santé issu d’un centre de compétences ou de références maladies rares.

- Intervention de la Fondation Groupama en faveur des associations de patients atteints de maladies rares.

 

Le calendrier des 12 Rencontres régionales en 2025 :

- Narbonne :  14 mars, 14h -18h

- Chalon-sur-Saône : 28 mars, 14h -18h

- Valence :  11 avril, 14h -18h

- Vannes : 25 avril, 14h -18h

- La Baule : 23 mai, 14h -18h

- Colmar : 20 juin, 14h -18h

- Poitiers : 27 juin, 14h -18h

- Bourges : 12 septembre, 14h -18h

- Avignon : 19 septembre, 14h -18h

- Caen : 3 octobre, 14h -18h

- Arras : 7 novembre, 14h -18h

- Paris : 21 novembre, 14h -18h

 

Rendez-vous sur le site internet de l’Alliance maladies rares pour découvrir tous les lieux et dates de nos Rencontres régionales 2025 et vous inscrire : en cliquant ici.

Vous avez une question ?

Contactez Laura Bendavid et Manuela Nevès par mail à : regions@maladiesrares.org