France Maladies Rares : une application en cours de construction

En cours de développement par la BNDMR, l’application mobile France Maladies Rares a pour ambition d’offrir un accès simplifié aux informations personnelles et aux ressources disponibles sur tout le territoire.

 

Pourquoi une application “France Maladies Rares” ?

Face à la complexité des parcours de soins, pour compléter le service d'information et d'orientation proposé par Maladies Rares Info Services, un nouveau projet numérique est actuellement en cours :  France Maladies Rares, une application mobile grand public.

L’application vise à offrir à chaque personne un accès simplifié et sécurisé à une information sur sa pathologie et son suivi mais aussi à mettre à disposition des ressources fiables. Elle reposera sur trois fonctions principales :

• Contrôler : mettre à disposition des patients les données qui les concernent et gérer leurs consentements ;
• Participer : permettre aux patients d’alimenter les bases de données avec leurs informations et de répondre à des questionnaires ;
• S’orienter : guider les patients vers les ressources fiables et les interlocuteurs pertinents.

Le développement de cette application s’inscrit dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR4), qui vise à renforcer la coordination des soins, améliorer l’accès au diagnostic et soutenir les innovations au service des patients. Il est porté par la Base Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), qui centralise les données anonymisées de milliers de personnes ayant une maladie rare, suivis dans les centres de référence.

 

Un développement participatif

Le projet est mené en concertation avec tous les acteurs clés de l’écosystème des maladies rares : patients, associations, aidants et familles, mais aussi les institutions et organismes de référence du domaine.
Parmi eux figurent notamment La Direction générale de l’offre des soins (DGOS), les Filières de santé maladies rares, Les Plateformes d’expertise maladies rares, Orphanet, l’Alliance maladies rares, la Fondation Maladies Rares et l'Agence du Numérique en Santé.

Parce que chaque expérience compte, toutes les personnes concernées par les maladies rares, patients, proches, associations ou professionnels, peuvent contribuer à faire de France Maladies Rares un outil utile, accessible et fidèle aux besoins du terrain.

Cette approche collaborative garantit que l’application soit pensée avec et pour ses utilisateurs, afin de répondre concrètement aux défis du quotidien. Plusieurs ateliers de co-conception sont prévus pour recueillir les besoins et attentes des futurs utilisateurs, avec pour objectif de livrer une première version au second semestre 2026. 

Pour vous inscrire sur la liste de diffusion pour recevoir par mail les avancées du projet et les opportunités de participation : France Maladies Rapport - Liste de diffusion.

 

Partagez votre avis sur ce projet sur le Forum Maladies Rares Info Services

 Pour partager vos avis et questions sur cette future application mobile, rendez-vous sur le Forum dédié à cette actualité.

Mise en ligne : Décembre 2025

 

• Consulter le site web de la BNDMR qui porte le projet : Avec France Maladies Rares | Banque Nationale de Données Maladies Rares
• Suivre le projet sur Linkedin : https://www.linkedin.com/showcase/france-maladies-rares