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La newsletter de Maladies Rares Info Services
13 mars 2017
C est dit !

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Jacques Bernard
Président



Thomas Heuyer


Thomas Heuyer
Délégué général

Depuis quand la France n’a-t-elle pas connu une période aussi confuse, à l’avenir brouillé, sans véritable dessein ?

C’est dans ce contexte que prend place la co-construction du 3ème Plan national maladies rares. Il s’agit d’une séquence charnière dans laquelle nous portons avec conviction et transparence des idées-forces. Elles se fondent notamment sur quelques constats, partagés d’ailleurs par d’autres acteurs.

L’un de ces constats est lié à l’histoire de la mobilisation contre les maladies rares. En l’absence de mesures structurées et financées, les initiatives pour trouver des solutions se sont en effet multipliées pour répondre à des situations bien précises. Cette histoire a toutefois abouti à l’existence aujourd’hui d’une multitude de ressources. En outre, la mise en œuvre du 3ème Plan aura lieu dans un contexte économique (très) contraint. C’est pourquoi, un 3ème Plan qui change la donne se fera en inventant un nouvel avenir et de nouvelles organisations qui s’appuient sur l’existant et ce qui marche.

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C est tout chaud
FAVA-MULTI

 

Jouer la vidéo

FAVA-MULTI et Maladies Rares Info Services : moteur !


La filière de santé maladies rares FAVA-MULTI, spécialisée dans les anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique, vous propose cette vidéo de présentation de Maladies Rares Info Services. Elle est à la disposition de tous pour être relayée et mise en ligne. D’autres films ont été réalisés par la filière, consacrés par exemple à l’Affection Longue Durée (ALD), au prêt bancaire, aux démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées…
Telethon 2016

Se former pour un meilleur exercice professionnel

Maladies Rares Info Services vient de délivrer une session de formation auprès de médecins d’un laboratoire pharmaceutique et devrait faire de même prochainement auprès d’un réseau de santé, d’un Institut de Soins Infirmiers (IFSI) puis d’un Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD).

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Colloques PNMR 3

Plus on est de fans, plus on s’instruit

Le cap des 2 000 fans vient d’être dépassé sur la page Facebook de Maladies Rares Info Services. L’actualité de la mobilisation contre les maladies rares, les derniers infos, les focus sur des pathologies, des appels à la solidarité… Bref, une information de qualité à partager pour s’aider mutuellement !

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C est qui ?
Séquençage haut débit de l’exome

L’association Vaincre PPR
« partageons pour être plus forts » !


Maladies Rares Info Services : L’association est présente et active sur plusieurs réseaux sociaux, que représentent ces outils pour vous ?

Eloïse Bories : L’association a été créée grâce aux réseaux sociaux en décembre 2014. On s’est rencontré sur un groupe Facebook privé "papillomatose laryngée". C’est en discutant avec des malades et des parents de malades qu’on a eu l’idée de monter l’association : les réseaux sociaux ont été notre base de départ. Aujourd’hui, nous sommes 221 sur la page Facebook, 51 au sein du groupe privé et 84 personnes nous suivent sur Twitter. On se sert des réseaux sociaux d’abord car nous sommes éparpillés sur le territoire : Bordeaux, Paris, Marseille, Carcassonne… C’est le besoin de communiquer entre nous qui nous a réunis. Comme le groupe Facebook est privé, c’était un peu compliqué. Lorsque l’on a créé l’association, pour se faire connaitre, on a décidé de créer la page publique "Vaincre PRR", pour que les gens puissent partager des informations en direct.
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C est quoi ?
c'est quoi

DMP : 3 lettres pour une meilleure coordination du parcours de santé ?


Le Dossier Médical Partagé (DMP) est comme le Phénix, il renait de ses cendres. Annoncé, enterré, voire brûlé… à plusieurs reprises depuis une décennie, il devient aujourd’hui une réalité et devrait entrer dans le parcours de santé des personnes malades.

La conception, la création et la mise en œuvre du DMP ont été confiées à la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) depuis décembre 2014. La loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 et des textes réglementaires ont créé le nouveau cadre juridique destiné à l’expérimentation et au déploiement du DMP.
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C est sans nom
L’actualité des "sans-diagnostic"

Sans diagnostic et vie quotidienne : la triple peine des parents


La situation des personnes malades qui n’ont pas de diagnostic de leur maladie est une problématique majeure dans le domaine des maladies rares. Elle est souvent évoquée à travers les prismes de l’errance diagnostique, de l’orientation médicale vers les centres experts, de l’accès au séquençage à très haut débit pour les affections d’origine génétique… Les personnes sans diagnostic comme leurs proches sont confrontées à la souffrance de la maladie et à celle de ne pouvoir mettre un nom sur la pathologie. Une "troisième peine" est également subie : les conséquences de l’absence de diagnostic dans la vie quotidienne.

Pour l’illustrer, nous avons choisi avec l’Association Sans Diagnostic et Unique, qui se consacre aux anomalies du développement, de mettre en évidence certaines de ces situations auxquelles sont confrontés les parents d’enfants sans diagnostic.

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Depuis 2009, 1er service d’information en santé certifié qualité
   

 

Maladies Rares Info Services est le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, ch@t, ou grâce au Forum maladies rares, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Effets Indésirables Info Services, l’Observatoire des maladies rares et son service de formation font aussi partie de ses services. + d’infos ici