Parcours d'infos - 30 décembre 2022
C'est dit !
Présidente
Des vœux à partager haut et fort !
La tradition veut qu’à l’aube d’une nouvelle année, chacun formule des vœux. Alors une fois n’est pas coutume, nous allons nous plier à l’exercice mais avec une intention bien particulière : celle de vous y associer, chers lecteurs. Car, comme on le dit dans les maladies rares, ensemble nous sommes plus forts.
A Maladies Rares Info Services, nos vœux pour les personnes malades se nourrissent de ces nombreuses heures d’écoute, d’orientation et de soutien. Ces appels et ces mails sont toujours riches d’enseignement et nous montrent combien le métier de Chargé.e d’écoute et d’information est difficile et exigeant, mais aussi passionnant. L’humilité et le respect sont aussi des leçons fortes de ce métier, tant les parcours de ces personnes atteintes de maladies rares peuvent être tortueux et semés d’embûches.
Alors, comment faire pour alléger le fardeau des personnes malades, rendre leur parcours de santé plus simple et leur vie plus proche de leurs aspirations ?
Voici quelques-uns des vœux qui nous tiennent à cœur et pour lesquels nous avons, à Maladies Rares Info Services, notre rôle à jouer :
- qu’elles trouvent toujours une oreille attentive et bienveillante pour partager leur peine, détresse, questionnement, doute… A Maladies Rares Info Services, chaque appel nous renforce dans cette conviction qu’une personne écoutée et entendue est une personne qui va déjà un peu mieux ;
- qu’elles soient orientées sans délai, face à l’absence de diagnostic de maladie connue, vers les centres de référence et de compétences maladies rares. Car poser un diagnostic, aussi sévère soit-il, le plus tôt possible, s’accompagne toujours d’une forme de soulagement ;
- que les répercussions sur les proches soient aussi prises en compte dans le parcours de santé et de vie de la personne malade, des proches aidants qui sont des millions, souvent dans l’ombre et pourtant tellement essentiels.
Plus largement, nous formons le vœu qu’en ces temps de fête pour la plupart d’entre nous, nous sachions être à l’écoute de celles et ceux qui souffrent dans leur cœur, dans leur être.
Et vous, quel serait votre vœu le plus cher pour les personnes atteintes de maladies rares en 2023 ?
Au nom de toute l’équipe de Maladies Rares Info Services, très belles Fêtes de fin d’année !