Parcours d'infos - 10 octobre 2022
C'est dit !
Présidente
Être un service national d’écoute, d’information et de soutien sur des milliers de maladies rares exige au quotidien un haut niveau de qualité. Il est essentiel en effet que les informations délivrées aux personnes malades, à leurs proches ainsi qu’aux professionnels de santé soient fiables, pertinentes et d’actualité. Pour ce faire, Maladies Rares Infos Services a mis en place il y a près de 15 ans une démarche d’amélioration continue, certifiée ISO 9001 depuis 2009, qui permet de faire progresser le niveau de nos services de façon constante.
L’enquête annuelle de satisfaction est l’un des outils indispensables de cette démarche qualité. Adressée aux usagers de Maladies Rares Info Services, elle nous permet de disposer d’indicateurs extrêmement utiles. Nous sommes particulièrement fiers d’avoir année après année des taux de satisfaction très élevés : 91% en 2022.
Au-delà de la mesure de la satisfaction, nous avons depuis 2021 cherché à comprendre, grâce à l’enquête de satisfaction, l’impact des orientations apportées par notre service. En effet on sait qu’une situation débloquée ou une bonne orientation peut avoir un retentissement sur tout l’environnement de la personne malade, sa famille, sa scolarité si c’est un enfant, son activité professionnelle, son inclusion sociale, etc.. La mission de Maladies Rares Info Services est donc aussi, à travers ces moments d’écoute privilégiés et les réponses par mail, d’inciter la personne à adopter une démarche proactive, à l’image de la démarche d’Education Thérapeutique du Patient.
Il ressort de l’enquête de satisfaction 2022 que 97,6% des répondants personnes malades ou proches ayant bénéficié d’une orientation de notre part avaient pris contact ou avaient prévu de prendre contact avec les structures vers lesquelles nos Chargées d’Ecoute et d’Information les avait orientées, un chiffre particulièrement satisfaisant. Il s’agissait d’orientations aussi bien dans le champ médical (centres de référence ou de compétences, autres services hospitaliers, médecine générale, centres anti-douleur, psychologues, etc.) que dans le champ social (MDPH, CCAS, CLIC, Compagnons maladies rares, etc.). Un très grand nombre d’orientations étaient également faites vers les associations de personnes malades : pouvoir échanger avec d’autres personnes présentant les mêmes symptômes permet de partager ses émotions avec des personnes qui vous comprennent, de se sentir moins seul, de baisser le niveau d’anxiété, de redonner de l’espoir.
A Maladies Rares Infos Services, nous sommes fiers de pouvoir contribuer à apporter aux personnes malades et à leurs proches cette lueur d’espoir. La maladie est un long chemin d’apprentissage et de changement. Cette lueur est indispensable pour continuer à avancer dans ce labyrinthe aux contours incertains.