Parcours d'infos - 29 juin 2022
C'est en ligne
La carte "France Services"
L’une des difficultés qui jalonnent le parcours des personnes concernées par les maladies rares sont les nombreuses démarches administratives à accomplir, que ce soit auprès de la CAF, de la CPAM ou de la MDPH, entre autres. Des démarches qui peuvent être compliquées par l’éloignement géographique et la numérisation des services publics.
Les France Services sont des lieux qui permettent de rassembler en un seul endroit l’accès à un grand nombre de démarches administratives, avec des agents à disposition pour accompagner les usagers dans la réalisation des démarches. L’objectif est à terme que chaque habitant du territoire français vive à moins de 30 minutes d’un guichet France Service.
Les administrations concernées sont à ce jour Pôle emploi, la Caisse Nationale des Allocations Familiales, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, la Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse, les ministères de l’Intérieur et de la Justice et la Direction générale des finances publiques. La Poste et la Mutualité sociale agricole sont également partenaires.
Besoin de l’un de ces services ? Vous pouvez rechercher un France Services près de chez vous en cliquant sur la carte dédiée.
Les nouvelles communautés en ligne du Forum maladies rares
Le Forum maladies rares, créé par Maladies Rares Info Services, est ouvert aux personnes concernées, de près ou de loin, par une maladie rare et, tout d'abord, bien évidemment, aux personnes malades, à leur famille et à leurs proches. Ce service, complémentaire des autres services proposés par Maladies Rares Info Services, propose un espace de partage d'informations sur le vécu et la prise en charge de la maladie au quotidien. Les forums peuvent concerner une maladie spécifique, un groupe homogène de maladies, ou une problématique commune à plusieurs maladies rares.
Découvrez, rejoignez ou partagez les 14 communautés en ligne créées depuis la dernière édition de Parcours d’Infos :
- Adénomatose érosive du mamelon
- Craniosténoses
- Anomalies dans le gène TAF1
- Anomalies dans le gène YWHAG
- Anomalies dans le gène ZBTB18
- Anomalies du gène ITPR1 - Ataxie spinocérébelleuse de type 29 ou de type 15/16
- Encéphalomyélite aiguë disséminée
- Maladie d'Unverricht-Lundborg - Epilepsie myoclonique progressive type 1
- Surcroissance : Syndromes associés à des anomalies du gène PIK3CA
- Syndrome CDG (congenital disorder of glycosylation)
- Syndrome Radio-Tartaglia
- Syndrome de Sneddon
- Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
- ZTTK syndrome - Anomalies du gène SON
Les associations peuvent être présentes sur le forum et contribuer à son animation.
Vidéos d'information pour bien accueillir les patients atteints de handicap sensoriel
La filière de santé maladies rares SENSGENE a lancé en juin des vidéos d'information à destination des professionnels de santé pour bien accueillir les patients atteints de handicap sensoriel aux urgences.
Contacter les urgences, s'y rendre et y attendre peut être source d'angoisse pour les personnes atteintes de déficience visuelle ou auditive. Les vidéos indiquent aux professionnels de santé des urgences des bonnes pratiques et gestes simples qui peuvent énormément aider ces personnes.
Pour ce projet, SENSGENE s’est entourée du numéro d’urgence 114, de Surdi Info Service, de la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France, de l’Association Nationale des Maîtres de Chiens Guides et de la Fédération Française des Associations de Chiens guides d'aveugles