Parcours d'infos - 29 juin 2022
C'est tout chaud
Rapport d'activité et chiffres clés 2021
Le rapport d’activité 2021 de Maladies Rares Info Services vient de sortir. En cette année, qui était aussi celle des 20 ans du service, l’activité a connu une hausse de 13%. Cette hausse s'explique à la fois par une forme de retour à la normale pour les sollicitations classiquement reçues par notre service, après l'impact des périodes de confinement en 2020, et par un nombre important de demandes concernant la Covid-19. Le rapport retrace l’activité du service d’information, d’orientation et de soutien, avec également une mise en lumière des demandes émanant des professionnels de santé et du social. Le rapport présente aussi l’activité du réseau social patients maladies rares, nos actions pour garantir l’excellence du service et nos missions au service de la Plateforme Maladies Rares.
Rapport d’activité 2021
Infographie Chiffres Clés 2021
Un nouveau flyer pour Maladies Rares Info Services
Maladies Rares Info Services vient de sortir un nouveau flyer pour permettre à toutes les personnes concernées (personnes malades, proches et professionnels) de connaître l’existence du service national d’information, d’orientation et de soutien sur les maladies rares.
Si vous souhaitez disposer d’exemplaires papier de ce document (format carte postale), vous pouvez en commander gratuitement auprès de Pascale Rabel, Assistante du service, par mail (prabel@maladiesraresinfo.org) en précisant le nombre d’exemplaires, l’adresse d’expédition et au nom de quelle structure vous effectuez la commande.
Téléchargez la version numérique du flyer
Maladies Rares Info Services en présentiel
Avec le retour des événements en présentiel, Maladies Rares Info Services a pu, ces dernières semaines, aller à plusieurs reprises à la rencontre des personnes concernées par les maladies rares : personnes malades, proches et professionnels.
Maladies Rares Info Services est tout d’abord intervenue, le 20 mai, à la 7ème journée de la Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris-Saclay. Cette Plateforme d’expertise rassemble les Centres de Référence Maladies Rares et les Centres de Compétence Maladies Rares de 5 hôpitaux de l’AP-HP de la banlieue sud de Paris. La matinée réunissait personnes malades, proches et leurs associations et professionnels de santé autour du thème du lien ville-hôpital dans les maladies rares. Maladies Rares Info Services est intervenue pour présenter en quoi son service national d’information, d’orientation et de soutien est un outil précieux pour les personnes malades, leurs proches et les médecins de ville.
Maladies Rares Info Services s’est également mobilisée le 10 juin à l’occasion du 3e Congrès de l’Alliance maladies rares, qui réunissait les associations de personnes malades et leurs proches concernés par une maladie rare. Maladies Rares Info Services a pu y faire connaître ses missions autour d’un stand mais également à l’occasion de deux ateliers consacrés respectivement au soutien psychologique et aux démarches pour faire reconnaître les maladies rares auprès de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie et des Maisons Départementales des Personnes Handicapées.
Enfin, Maladies Rares Info Services était présente le 24 juin aux Journées nationales des familles 2022 de l’AFM-Téléthon. Maladies Rares Info Services a pu répondre à toutes les questions que les participants se posaient sur les maladies rares à l’occasion des Rencontres avec les médecins et chercheurs.
Maladies Rares Info Services recrute !
Maladies Rares Info Services est à la recherche d'un⸱e Chargé⸱e d'Ecoute et d'Information pour rejoindre son équipe. Le poste est à pourvoir dès que possible à Paris 14ème.
De formation scientifique ? Déjà une expérience dans le secteur de la santé ? Envie d'un métier où l'écoute de l'autre est au centre et au service des personnes malades et leurs proches ? Motivé⸱e à l’idée d’intégrer un service national de référence au service des personnes concernées par les maladies rares ? Rejoignez-nous !