Parcours d'infos - 29 juin 2022
C'est dit !
Présidente
L’été est là, et si nous nous en réjouissons tous car il est bien souvent synonyme de pause, de retrouvailles et de soleil, la maladie elle, ne fait pas de différence entre les saisons ! Elle s’installe dans votre quotidien et se rappelle à votre bon souvenir quand cela lui chante…
C’est la raison pour laquelle, cet été comme les autres, Maladies Rares Info Services restera accessible par téléphone et par mail et pour répondre encore et toujours aux milliers de questions que se posent les personnes malades et leurs proches, mais aussi les professionnels de santé.
Des professionnels de santé qui sont au cœur des préoccupations des personnes malades et de leurs proches, tant ils sont indispensables à chaque étape de la maladie. A toutes celles et ceux qui liront ces lignes, nous tenons à leur dire combien leur dévouement et leur bienveillance nous sont précieux. Nous tenons aussi à leur rappeler que l’équipe de Chargées d’Ecoute et d’Information de Maladies Rares Info Services, qui comprend un médecin, saura les renseigner et les aiguiller sur ces milliers de maladies rares.
Des maladies rares dont le nombre ne cesse de croitre, avec la découverte de nouveaux gènes ou de nouvelles formes de certaines maladies rares. Avoir un diagnostic, c’est ce que souhaitent toutes les personnes atteintes de maladies rares pour bénéficier d’un traitement adapté mais aussi pour commencer à accepter et déployer des stratégies d’adaptation, de mobilisation et de combat.
L’une de ces stratégies passe souvent par la rencontre d’autres personnes avec la même maladie. Mais dans les maladies très rares, avec juste quelques cas sur le territoire français, c’est souvent très difficile. C’est la raison pour laquelle Maladies Rares Info Services propose son Forum maladies rares, où les personnes peuvent poster et interagir en toute sécurité avec d’autres personnes présentant la même maladie ou juste les mêmes symptômes. Il existe aujourd’hui 466 forums dont 14 nouveaux créés ces 3 derniers mois, à la demande des personnes malades ou de leurs proches.
Que ce soit pour les personnes sans diagnostic, en errance ou en impasse, pour les personnes avec un diagnostic récent ou ancien, pour les associations de maladies rares ou pour les professionnels de santé, Maladies Rares Info Services a déployé depuis plus de 20 ans des outils, de l’expérience et de l’expertise. Et aussi, une chose difficilement quantifiable, l’envie, l’envie de pouvoir rassurer, orienter, soulager ces 3 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare !
Où que vous soyez, et quel que soit votre lien avec les maladies rares, faites connaître ce service national unique ! Des outils de communication sont à votre disposition. Et pour en savoir plus, n’hésitez pas à prendre connaissance de notre rapport d’activité 2021.
Bel été à toutes et à tous !