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Parcours d'infos - 17 décembre 2021

C'est dit !

Marie-Pierre Bichet
Marie-Pierre Bichet
Présidente
Jacques Bernard
Jacques Bernard
Ancien Président de Maladies Rares Info Services  

Voilà 20 ans que Maladies Rares Info Services a vu le jour, grâce à l’impulsion des malades et des personnes concernées par ces milliers de maladies rares. Un évènement dignement célébré sur la Plateforme maladies rares où est hébergé ce service incontournable aux côtés d’autres acteurs essentiels des maladies rares que sont l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, l’AFM Téléthon, la Fondation maladies rares et Orphanet.

Impossible de fêter cet anniversaire sans donner la parole à Jacques Bernard, président de Maladies Rares Info Services pendant 13 années, avec cette volonté constante : "je ne supporte pas l’exclusion, qui est souvent fortement ressentie dans les maladies rares, et tout le monde doit pouvoir accéder à une information compréhensible et de qualité sur sa maladie".

Quand on sait qu’il y a aujourd’hui entre 6000 à 8000 maladies rares et que de nouvelles sont identifiées et décrites régulièrement, le défi à relever il y a 20 ans n’était pas mince et ne l’est d’ailleurs pas plus aujourd’hui.

"J’ai la grande satisfaction d’avoir fait de MRIS un service public de grande qualité à la disposition de tout le monde et pour tout le monde, avec des écoutantes professionnelles qualifiées et bienveillantes qui savent répondre et orienter toutes les personnes qui les sollicitent" confie Jacques Bernard

Quand on parle de MRIS à celui-ci, l’émotion n’est pas loin tant le sentiment de rendre service, de rompre l’isolement ou l’exclusion, est fort chez lui : "j’ai présidé aux destinées de ce service avec un plaisir constant et intact durant toutes ces années."

Tout comme lui, les administrateurs, salariés et bénévoles qui se sont rassemblés pour célébrer ces 20 années de services rendus à des milliers de personnes seules, isolées ou perdues dans le grand labyrinthe des maladies rares, forment le vœu que Maladies Rares Info Service puisse à l’avenir continuer son développement et s’adapter aux enjeux d’aujourd’hui, afin de rendre encore plus de services à plus de personnes.

En cette fin d’année, toute l’équipe de Maladies Rares Info Services souhaite également de Joyeuses Fêtes à l’ensemble de ses usagers et partenaires, ainsi qu’une très belle année 2022.

L'équipe de Maladies Rares Info Services

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