Parcours d'infos - 7 octobre 2021
C'est dit !
Présidente
"Merci beaucoup pour votre soutien et votre aide précieuse"
"Merci de votre réponse rapide. (…) Merci encore de toutes ces précisions quant à la prise en charge (…), nous sommes très heureux que vous soyez à nos côtés dans ces moments toujours difficiles"
"Merci beaucoup pour votre réponse. J'ai trouvé des informations intéressantes grâce aux liens que vous m'avez transmis et je vais contacter l'association"
"Je vous remercie pour votre réponse et votre écoute, je vais contacter la MDPH et je me rapproche également d'une assistante sociale pour me faire aider dans toutes ces démarches"
C’est non sans fierté pour toute l’équipe de Maladies Rares Info Services et en particulier pour le travail de nos 3 Chargées d’écoute et d’information que je cite ici quelques extraits des mails de remerciements reçus courant septembre. Des messages qui illustrent l’utilité de nos services ainsi que la forte satisfaction des usagers, qui était de 94% en 2020.
Cette satisfaction est sans aucun doute liée à la démarche d’amélioration continue dans laquelle est engagée Maladies Rares Info Services depuis la fin des années 2000 au travers de la certification qualité AFNOR. Elle est aussi et surtout le résultat de l’investissement et du professionnalisme de nos Chargées d’écoute et d’information. Comme leur intitulé de poste l’indique, ces dernières ont la triple et complexe mission de soutenir, d’informer et d’orienter les personnes qui nous sollicitent, en lien avec l’ensemble des problématiques, médicales mais aussi sociales, auxquelles peuvent être confrontées les personnes atteintes d’une maladie rare, leurs proches ou encore les professionnels de santé.
Outre leur capacité à s’approprier les informations clés et à actualiser leurs connaissances concernant une très grande diversité de maladies (plus de 700 maladies rares différentes concernées par les demandes en 2020), nos Chargées d’écoute et d’information ont également une maîtrise indispensable des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement, qu’ils soient médicaux, paramédicaux, sociaux, médico-sociaux ou encore associatifs. Parce que le métier d’écoutant(e) requiert des compétences spécifiques, elles bénéficient d’une formation continue à l’écoute active, une posture bien loin d’être naturelle et qui requiert empathie et bienveillance. Enfin, l’expertise de Maladies Rares Info Services ne serait pas ce qu’elle est sans la capacité de son équipe à aller chercher l’information à la source, auprès notamment des centres experts.
Cet automne, cela fera 20 ans que Maladies Rares Info Services met cette expertise et cette rigueur au service de toutes les personnes confrontées aux nombreux défis posés par les maladies rares, les personnes malades et leurs proches mais aussi les professionnels de santé. Un grand merci à Emmanuelle, Marie-Armel et Laurence, nos 3 Chargées d’écoute et d’information, qui en sont les dignes dépositaires.