La newsletter de Maladies Rares Info Services 30 juin 2021   C est dit ! Marie-Pierre Bichet Présidente Informer, orienter, soutenir… l’an passé ce triptyque incontournable des missions de Maladies Rares Info Services a été plus que jamais notre mot d’ordre pour répondre aux sollicitations des usagers du service dans le contexte si particulier de la pandémie de COVID-19. A l’heure où la France se déconfine, où le taux d’incidence recule et où de très nombreuses personnes atteintes de maladies rares et leurs proches sont désormais vaccinées, notre rapport d’activité 2020 qui vient de paraître retrace le travail de notre service en cette année si particulière, avec une mise en lumière des questions et préoccupations des personnes malades et leurs proches, confrontés à la crainte de développer cette maladie et les interactions possibles avec leur maladie rare. Lire la suite C est tout chaud Tout savoir sur l’activité de Maladies Rares Info Services en 2020 Le rapport d’activité 2020 de Maladies Rares Info Services vient de sortir. En cette année marquée par la pandémie de Covid-19, notre service d’information, d’orientation et de soutien a joué un rôle plus crucial que jamais. Le rapport retrace son activité dans ce contexte si particulier, avec une mise en lumière… Lire la suite Webinaire PLEMaRa : À la rencontre des acteurs engagés dans la prise en charge des maladies rares Le 1er juin dernier, Maladies Rares Info Services est intervenue dans un webinaire organisé par PLEMaRa, la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares, et consacré à une présentation de certains acteurs nationaux engagés dans la prise en charge des maladies rares… Lire la suite Rencontre Alliance avec Maladies Rares Info Services Dans la poursuite et en complément de son 2e congrès qui s’est tenu le 4 juin 2021, l’Alliance maladies rares a organisé une série de sept rencontres en ligne entre ses associations membres et les acteurs des maladies rares. La rencontre avec Maladies Rares Info Services s’est tenue le 10 juin, rassemblant 25 participants.… Lire la suite Formations de l’Alliance maladies rares : la parole à Maladies Rares Info Services L’Alliance maladies rares a récemment mis en place un cycle de formation destiné aux délégués territoriaux de ses associations membres dans le but de les accompagner dans le développement des connaissances et des compétences qu’ils mobilisent pour mener à bien leurs actions. Les participants ont pu composer leur parcours de formation sur mesure en choisissant de suivre… Lire la suite Plateforme Maladies Rares : réouverture des salles de réunion La Plateforme Maladies Rares rassemble sur un même site, 96 rue Didot à Paris, l’Alliance maladies rares, le Secrétariat Permanent du Conseil Scientifique de l’AFM-Téléthon, Eurordis, la Fondation maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet. C’est un lieu unique et essentiel pour les maladies rares, grâce aussi à son service de mise à disposition de salles de réunions au bénéfice exclusif… Lire la suite C est qui ? Laurent Villeneuve, coordinateur du réseau national de prise en charge des tumeurs rares du péritoine (RENAPE) Laurent Villeneuve est depuis 2009 le coordinateur du réseau national de prise en charge des tumeurs rares du péritoine , RENAPE. Ce réseau est l’un des 15 réseaux nationaux pour les patients atteints de cancers rares. Maladies Rares Info Services l’a interrogé sur son expérience au sein de ce réseau, afin de mieux comprendre les enjeux liés aux cancers rares. Maladies Rares Info Services : Vous coordonnez RENAPE depuis sa mise en place en 2009. Pouvez-vous nous retracer votre parcours et l’histoire de ce réseau ? Laurent Villeneuve : De formation scientifique universitaire, j’ai commencé à travailler dans la recherche clinique auprès des Hospices Civils de Lyon (HCL) en 2005. C’est justement aux HCL, plus précisément au centre hospitalier de Lyon-Sud, que se trouvait depuis les années 1990 une équipe chirurgicale qui s’intéressait au traitement des cancers du péritoine. Un réseau a commencé à se constituer de façon informelle autour de nouvelles procédures chirurgicales… Lire la suite C est quoi ? Auteur : Sergio Palao - Origine :www.arasaac.org- Licence : CC (BY-NC-SA) - Propriétaire : Gouvernement d'Aragon (Espagne) Les structures de prise en charge de la douleur chronique (SDC) La douleur fait très souvent partie du quotidien des personnes atteintes d’une maladie rare. Pour les personnes en errance diagnostique, la douleur est, avec la fatigue, le symptôme le plus fréquent, dont elles cherchent à comprendre la cause. Lorsque la douleur est persistante ou récurrente (le plus souvent au-delà de 6 mois), qu’elle répond mal au traitement pris pour l’atténuer ou l’éliminer et qu’elle a pour conséquence une dégradation des capacités de la personne et de la qualité de ses relations aux autres, on parle de douleur chronique. Le médecin traitant reste le premier interlocuteur pour évaluer la douleur et définir avec son patient les moyens de la prendre en charge. En fonction du type et de la cause de la douleur, celle-ci peut aussi être abordée avec le médecin spécialiste. Le rôle de ces médecins sera aussi et bien sûr d’essayer d’identifier la cause de ces douleurs si celle-ci n’est pas connue… Lire la suite C est en ligne Vidéo "La prescription d’un séquençage haut débit de génome" La Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) Bourgogne-France-Comté est l’une des dix premières plateformes d’expertise maladies rares mises en place dans le cadre du 3e Plan national maladies rares. Ces plateformes ont pour objet de partager l’expertise et mutualiser les connaissances et les compétences à l’échelon local. La PEMR Bourgogne Franche-Comté rassemble ainsi les 112 centres experts sur les maladies rares des CHU de Dijon-Bourgogne et de Besançon… Lire la suite Les nouvelles communautés en ligne du Forum maladies rares 15 nouvelles communautés en ligne sont disponibles sur le Forum maladies rares. Cette Plateforme, créée par Maladies Rares Info Services, est ouverte aux personnes concernées, de près ou de loin, par une maladie rare et, tout d'abord, bien évidemment, aux personnes malades, à leur famille et à leurs proches. Ce service, complémentaire des autres proposés par Maladies Rares Info Services, propose un espace d'échange d'informations sur le vécu et la prise en charge de la maladie… Lire la suite Le Crabe : des mots sur le cancer Le Crabe est un site internet lancé début 2021 dont l’objectif est de dédiaboliser le cancer et de briser certains tabous autour de cette maladie, grâce à l’engagement d’étudiants en journalisme. Initié par Alice Gray, coordinatrice pédagogique à l’Ecole Supérieure de Journalisme de Lille et touchée en 2019 par un cancer rare du péritoine, Le Crabe parle aussi des cancers rares. AMARAPE, l’Association contre les maladies Rares du péritoine, en est l’un des partenaires.  Lire la suite   Depuis 2009, 1er service d’information en santé certifié qualité     Maladies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, sur le Forum maladies rares et sur les réseaux sociaux, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Maladies Rares Info Services oriente aussi les professionnels de santé et du secteur médico-social. + d’infos ici

cookie policy here